Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания

Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания
2019-02-28
Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания

Сегодня,  28 февраля, состоялся первый  мероприятие проекта С надеждой в сердце, что предусматривает ряд встреч, акций и информирование общества о орфанные (редкие) заболевания, чтобы поддержать детей и взрослых, которые ими страдают. Об этом сообщает корреспондент а. Организаторы – БФ Эльдар – с надеждой в сердце совместно с ОО Родительский совет Львовщины. На мероприятии присутствовали представители управления образования и управления здравоохранения, депутат городского совета Игорь Зинкевич, а также врачи и общественные активисты. Орфанные заболевания – редкие заболевания от которых по данным ВОЗ, страдает около 7% всего населения Земли.

Мировая статистика утверждает, что 50% больных редкие заболевания – это дети, 10% из них доживают только до 5 лет, 12% – до 15 лет, 50% становятся инвалидами, каждый пятый страдает от боли, каждый имеет моторную, интеллектуальную или сенсорную недостаточность, каждый третий нуждается в посторонней помощи в повседневной жизни. День борьбы с орфанними заболеваниями был основан в 2008-м году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) и приурочен к 29 февраля, тоже редкой датой, которая выпадает лишь раз в четыре года. В невисокосни года этот день отмечается 28 февраля. Руководитель ОО Родительский совет Львовщины Елена Пономарева отметила отсутствие государственной поддержки и финансирования лечения таких детей. Кроме того, проблемой является то, что реальной статистики количества таких детей не ведется.

Сейчас есть идея создания отдельных кабинетов при центрах матери и ребенка, а также создание своеобразного центра мониторинга за больными. После официальной части мероприятия, дети с родителями посмотрели спектакль от театральной студии Дель Арте. Затем участники отправились в горсовет с шариками цветов Дня орфанным заболеваниям, где к ним присоединились директор департамента гуманитарной политики Галина Слична, депутаты ЛГС Петр Адамик и Анна Мармуляк. Видео с события можно посмотреть по ссылке. загрузка.

Похожие Новости

  • Наливайченко заявил, что коррупция в Украине должна пресечены пожизненным заключениемНаливайченко заявил, что коррупция в Украине должна пресечены пожизненным заключением Новости - 2019-02-14 Наливайченко заявил, что коррупция в Украине должна пресечены пожизненным заключениемСегодня, 13 февраля, во Львове, в пресс-центре Гал-инфо, кандидат в президенты, лидер Движения Справедливость Валентин Наливайченко презентовал предвыборную программу и собственный план восстановления мира в Украине. По словам бывшего председателя СБУ наибольшим препятствием для Украины в евроинтерграции есть коррупция.   Нужно как можно быстрее […]
  • На Львовщине появится природный парк имени Блаженнейшего Любомира ГузараНа Львовщине появится природный парк имени Блаженнейшего Любомира Гузара Новости - 2018-06-13 На Львовщине появится природный парк имени Блаженнейшего Любомира ГузараМинистерство экологии и природных ресурсов Украины одобрило ходатайство инициативной группы о создании национального природного парка «Надбужжя» имени Блаженнейшего Любомира Гузара на территории Сокальского района Львовской области. Об этом сообщает Голос на украинском. Ориентировочная площадь будущего парка составит 3294 га, в том числе ГП «Жовковский лесное хозяйство» общей […]
  • Пусть в Садового занимаются хозяйкой, а не медициной, – стоматологи выйдут на акцию протеста против уничтожения народных поликлиникПусть в Садового занимаются хозяйкой, а не медициной, – стоматологи выйдут на акцию протеста против уничтожения народных поликлиник Новости - 2017-05-04 Пусть в Садового занимаются хозяйкой, а не медициной, - стоматологи выйдут на акцию протеста против уничтожения народных поликлиникСтоматологи городских коммунальных поликлиник Львова устраивают завтра, 4 мая, в 11. 00 акцию протеста под зданием управления здравоохранения ЛГС, расположенный по адресу Костя Левицкого,82А. «Мы уже воюем с Садовым три года, с тех пор, когда они решили сбросить государственные поликлиники из бюджета. Мы через суды […]
  • «Всем по барабану», – депутат ЛГС заявляет, что львовский мусор вывозят на территорию вблизи Львова«Всем по барабану», – депутат ЛГС заявляет, что львовский мусор вывозят на территорию вблизи Львова Новости - 2017-11-16 «Всем по барабану», - депутат ЛГС заявляет, что львовский мусор вывозят на территорию вблизи ЛьвоваФото илюстративнеПро этом сегодня, 16 ноября, на сессии Львовского городского совета сообщил депутат Юрий Кужелюк, передает ИА . «Куда вывозится львовское мусора. Оно вывозится на территорию Пустомытовского района, сельсовет, по моему, Лисиничанська, – сообщил Кужелюк. – Это никого не интересует. Все нормально. Всем по барабану». Он добавил, «злые […]
  • На Львовщине чиновника-взяточника приговорили к 6 годамНа Львовщине чиновника-взяточника приговорили к 6 годам Новости - 2017-10-11 На Львовщине чиновника-взяточника приговорили к 6 годамЧиновника Госинспекции сельского хозяйства на Львовщине осужден к 6 годам лишения свободы за неправомерную выгоду. Об этом сообщили в прокуратуре области. Прокуратурой Львовской области поддержано государственное обвинение в суде в отношении главного специалиста – государственного инспектора Государственной инспекции сельского хозяйства во Львовской области, который требовал и получил […]
  • Школа «львиц» или скрытая база для эскорт агентства в Львове?Школа «львиц» или скрытая база для эскорт агентства в Львове? Новости - 2018-04-30 Школа «львиц» или скрытая база для эскорт агентства в Львове?На просторах «львовского» Фейсбуке можно найти разное. Так, недавно в одном сообществе нашла объявление о проведении бесплатной фотосессии. Меня насторожило то, что ни одного конкурса или кастинга для участия в фотосессии не предусмотрено. То есть, для того, чтобы принять участие нужно было лишь написать короткое сообщение организаторам. На бесплатный сыр в мышеловке в комментариях […]
  • Еще 4 государства НАТО усилят балтийских соседей России своими батальонамиЕще 4 государства НАТО усилят балтийских соседей России своими батальонами Новости - 2016-04-29 Еще 4 государства НАТО усилят балтийских соседей России своими батальонамиЧехия, Венгрия, Польша и Словакия достигли политического соглашения, каждая страна отправит подразделение военнослужащих государств Балтии в 2017 году в рамках мероприятий, направленных на увеличение присутствия НАТО в регионе. Об этом сообщает ERR.ee. Министр иностранных дел и внешней торговли Венгрии Петер Сийярто сообщил, что начиная с 2017 года, каждое […]
  • Во Львове скоро начнут строительство мусороперерабатывающего заводаВо Львове скоро начнут строительство мусороперерабатывающего завода Новости - 2018-05-02 Во Львове скоро начнут строительство мусороперерабатывающего заводаВсе подготовительные к строительству работы уже почти завершены.  После длительных обсуждений и поиска места для завода, его решили строить в черте города. Новый завод будет построен на территории очистных сооружений “Львовводоканала”, пишет То есть Львов. Помощь при строительстве оказывают французские специалисты, которые предложили ряд технологических решений для будущего […]
  • За два дня на Сыхове полиция шесть раз задерживали людей с наркотиками (фото)За два дня на Сыхове полиция шесть раз задерживали людей с наркотиками (фото) Новости - 2018-11-29 За два дня на Сыхове полиция шесть раз задерживали людей с наркотиками (фото)За два дня, львовские патрульные шесть раз обнаружили у граждан, вероятно, наркотики. Все случаи произошли в Сиховском районе. Об этом сообщает Патрульная полиция Львовской области. Вчера, 28 ноября, во время патрулирования на улице Стрыйской, экипаж патрульных увидел мужчину, который ускорил свой ход, когда увидел служебный автомобиль полиции. Инспекторы решили его […]
  • Пытки в Нацполиции: Львовщина в топе рейтингаПытки в Нацполиции: Львовщина в топе рейтинга Новости - 2018-04-13 Пытки в Нацполиции: Львовщина в топе рейтингаПытки и жестокое обращение в деятельности Национальной полиции Украины остается системной проблемой. Об этом говорится в исследовании «Ненадлежащее поведение в деятельности Национальной полиции Украины. проявления, распространенность, причины», которое было презентовано Экспертным центром по правам человека 5 апреля в Киеве, пишет Национальный превентивный механизм. Так, только по данным учреждений […]
  • Варшава хочет возобновить деятельность межправительственной комиссии для активизации диалога на историческую тематикуВаршава хочет возобновить деятельность межправительственной комиссии для активизации диалога на историческую тематику Новости - 2017-10-27 Варшава хочет возобновить деятельность межправительственной комиссии для активизации диалога на историческую тематикуПольша подняла вопрос возобновления деятельности российско-польской Межправительственной комиссии по делам охраны и возвращения утраченных или незаконно перемещенных во время Второй мировой войны культурных ценностей. Целью деятельности такой комиссии стала бы разработка приемлемых для обеих сторон решений в сферах исторической […]
  • 23-летний житель Львовской области пытался ввезти из Польши контрабандных телефонов на сумму более пол миллиона23-летний житель Львовской области пытался ввезти из Польши контрабандных телефонов на сумму более пол миллиона Новости - 2019-09-01 23-летний житель Львовской области пытался ввезти из Польши контрабандных телефонов на сумму более пол миллионаВ пункте пропуска «Грушев» пограничники обнаружили в автомобиле жителя Львовщины контрабандные телефоны на сумму более пол миллиона гривен. Об этом Львовскому порталу сообщили в пресс-службе Львовского пограничного отряда. Во время проверки автомобиля марки «Фольксваген», которым 23-летний житель Львовщины направлялся из Польши в Украину, […]
  • На Львовщине из автомобиля священника похитили церковную утварьНа Львовщине из автомобиля священника похитили церковную утварь Новости - 2018-07-01 На Львовщине из автомобиля священника похитили церковную утварьВ ночь на 30 июня в Золочеве на Львовщине из автомобиля священника УГКЦ похитили дароносицу. Об этом сообщает Четвертая студия. Злоумышленник или злоумышленники проникли в автомобиль, припаркованный возле дома в. Виталия Барабаша. По данному факту было подано заявление в полицию. Справка. Дароносица – небольшой ковчежец, что используется с целью перенесения Святых Даров для […]
  • Во Львове к 75-летию создания УПА состоялось спецгашение почтовой маркиВо Львове к 75-летию создания УПА состоялось спецгашение почтовой марки Новости - 2017-10-14 Во Львове к 75-летию создания УПА состоялось спецгашение почтовой маркиВо Львове продолжаются торжественные мероприятия по случаю празднования 75-летия УПА. Сегодня, 14 октября, состоялось торжественное спецгашение почтовой марки по случаю 75-летия создания УПА в зеркальном зале Львовского Национального Академического театра оперы и балета им. Соломии Крушельницкой. В этом торжественном событии приняли участие представители власти области и города. […]
  • Директор сельской школы на Львовщине выиграл суд по обвинению в педофилииДиректор сельской школы на Львовщине выиграл суд по обвинению в педофилии Новости - 2019-04-09 Директор сельской школы на Львовщине выиграл суд по обвинению в педофилииДиректор сельской школы на Львовщине выиграл судебное дело против председателя Дроговизькои сельского совета, который публично обвинил его в педофилии, и против родителей школьницы, которые также распространяли негативные слухи о его методах работы с детьми. Педагог проиграл суд первой инстанции, однако выиграл апелляцию. Соответствующее постановление Львовского апелляционного […]

Related posts:

Leave a Reply