Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания

Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания
2019-02-28
Во Львове призывают поддержать детей и взрослых, которые болеют на редкие заболевания

Сегодня,  28 февраля, состоялся первый  мероприятие проекта С надеждой в сердце, что предусматривает ряд встреч, акций и информирование общества о орфанные (редкие) заболевания, чтобы поддержать детей и взрослых, которые ими страдают. Об этом сообщает корреспондент а. Организаторы – БФ Эльдар – с надеждой в сердце совместно с ОО Родительский совет Львовщины. На мероприятии присутствовали представители управления образования и управления здравоохранения, депутат городского совета Игорь Зинкевич, а также врачи и общественные активисты. Орфанные заболевания – редкие заболевания от которых по данным ВОЗ, страдает около 7% всего населения Земли.

Мировая статистика утверждает, что 50% больных редкие заболевания – это дети, 10% из них доживают только до 5 лет, 12% – до 15 лет, 50% становятся инвалидами, каждый пятый страдает от боли, каждый имеет моторную, интеллектуальную или сенсорную недостаточность, каждый третий нуждается в посторонней помощи в повседневной жизни. День борьбы с орфанними заболеваниями был основан в 2008-м году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) и приурочен к 29 февраля, тоже редкой датой, которая выпадает лишь раз в четыре года. В невисокосни года этот день отмечается 28 февраля. Руководитель ОО Родительский совет Львовщины Елена Пономарева отметила отсутствие государственной поддержки и финансирования лечения таких детей. Кроме того, проблемой является то, что реальной статистики количества таких детей не ведется.

Сейчас есть идея создания отдельных кабинетов при центрах матери и ребенка, а также создание своеобразного центра мониторинга за больными. После официальной части мероприятия, дети с родителями посмотрели спектакль от театральной студии Дель Арте. Затем участники отправились в горсовет с шариками цветов Дня орфанным заболеваниям, где к ним присоединились директор департамента гуманитарной политики Галина Слична, депутаты ЛГС Петр Адамик и Анна Мармуляк. Видео с события можно посмотреть по ссылке. загрузка.

Похожие Новости

  • Мальчик из Львовщины, больной диабетом, прошел курс оздоровления в МиргородеМальчик из Львовщины, больной диабетом, прошел курс оздоровления в Миргороде Новости - 2018-08-10 Мальчик из Львовщины, больной диабетом, прошел курс оздоровления в Миргороде13 победителей Конкурса рисунка среди детей с сахарным диабетом от 5 до 12 лет прошли курс оздоровления в специализированном санатории «Березовый гай» в г. Миргород. Эту программу уже несколько лет подряд реализует Санофи в Украине в партнерстве с Ассоциацией детских эндокринологов Украины. В течение двух недель дети, которые приехали вместе с родителями, посещали лечебные […]
  • Синютка требует реакции правоохранителей на антиукраинскую деятельность Павла ХомиваСинютка требует реакции правоохранителей на антиукраинскую деятельность Павла Хомива Новости - 2018-11-13 Синютка требует реакции правоохранителей на антиукраинскую деятельность Павла ХомиваСегодня, 13 ноября, во время аппаратного совещания в Львовской облгосадминистрации, представители ветеранских организаций пожаловались председателю ОГА на антиукраинскую деятельность Павла Хомива. Об этом сообщает Гал-инфо. Как отметил Олег Синютка, по его мнению, правоохранительным органам следует безотлагательно дать свою оценку деятельности этого субъекта. Я […]
  • “Наиболее гонимым в России есть украинская община”“Наиболее гонимым в России есть украинская община” Виктор Гиржов о притеснениях Кремля, жизнь украинцев в России и их реакцию на языковой закон Колесниченко-Кивалова Начиная со времен Виктора Ющенко, украинские организации России попали под регулярный "артобстрел" со стороны официальной власти. Одну за другой закрывают украинские организации, пытаются приостановить деятельность украинской библиотеки в Москве. О том, как удается выживать украинским обществам, разговор с Виктором Гиржовым, первым заместителем председателя "Объединения […]
  • В АТО погиб отец двоих детей из Львова В АТО погиб отец двоих детей из Львова Новости - 2017-01-15 В АТО погиб отец двоих детей из Львова Вчера, 10 ноября, в зоне проведения антитеррористической операции от осколочного ранения, несовместимого с жизнью, погиб львовянин Олег Юрдига. Олег Юрдыга служил в 24 механизированной бригаде. Причиной смерти стало осколочное ранение правой стороны туловища, несовместимое с жизнью. Община города Львова соболезнует близким и родным погибшего, его жене и детям. Информация о прощание и похороны военнослужащего […]
  • Во Львове детей не впускают в лицей через еженедельный молебенВо Львове детей не впускают в лицей через еженедельный молебен Новости - 2019-05-06 Во Львове детей не впускают в лицей через еженедельный молебенВо львовском лицее Ориана, что на улице Чукарина, детей заставляют стоять на улице, в то время как в помещении проводится молебен или линейка. Все, кто опоздал на эти обязательные ритуалы, вынуждены замерзать на улице, потому что охранник закрывает перед ними двери. Как сообщают в группе Родительского совета Львовщины, родители неоднократно писали жалобы на директора лицея, который […]
  • На Львовщине состоится X Экуменическая социальная неделяНа Львовщине состоится X Экуменическая социальная неделя Новости - 2017-10-03 На Львовщине состоится X Экуменическая социальная неделя4-7 октября 2017 года во Львове состоится Всеукраинский общественный форум «Х Экуменическая социальная неделя». Тема.  «Достоинство. Служение. Солидарность. На пути обновления страны».  Организатор Форума – Институт экуменических студий Украинского католического университета. Это традиционное событие осени уже с 2008 года. Об этом сообщает ЛОГА. По словам организаторов […]
  • Волшебники изумрудного города: кто дал львовянам водуВолшебники изумрудного города: кто дал львовянам воду Новости - 2017-08-03 Волшебники изумрудного города: кто дал львовянам водуВ предпоследний день 2009 года во Львове произошло знаменательное событие. Тогдашний премьер-министр Украины Юлия Тимошенко в присутствии городского головы Львова Андрея Садового крутнула рубильник, - и с тех пор львовяне забыли о проблемах с водой. Проблемы, которые беспокоили жителей города несколько десятилетий, и не менее долго решались. Решались усилиями многих людей и коллективов, с помощью […]
  • Горсовет откорректирует проект строительства «миллиардного» Дворца спорта на СыховеГорсовет откорректирует проект строительства «миллиардного» Дворца спорта на Сыхове Новости - 2018-12-28 Горсовет откорректирует проект строительства «миллиардного» Дворца спорта на СыховеНа сессии Львовского городского совета сегодня, 27 декабря, внесли изменения в постановления относительно строительства Дворца спорта на ул. Красной Калины в микрорайоне Сихов, сообщает ИА . Решение поддержали 46 депутатов. Постановление, в частности, имеет два пункта. Первый предполагает то, что управление архитектуры и урбанистики передаст ЛКП «Дворец игровых […]
  • В Сети появилась видеозапись задержания боевиками «министра энергетики ЛН» Сети появилась видеозапись задержания боевиками «министра энергетики ЛНВ» В Сети появилась видеозапись задержания боевиками «министра энергетики ЛНВ» Новости - 2016-01-16 В Сети появилась видеозапись задержания боевиками «министра энергетики ЛН» Сети появилась видеозапись задержания так называемого «министра топлива, энергетики и угольной промышленности» самопровозглашенной «Луганской народной республики» Дмитрия Лямина, пишет «Пресса Украины».ЛНРівці» обвинили своего «министра» в сотрудничестве с Украиной, а также в незаконной торговле […]
  • На Львовщине разоблачили группу, которая разворовывала имущество железной дорогиНа Львовщине разоблачили группу, которая разворовывала имущество железной дороги Новости - 2017-11-20 На Львовщине разоблачили группу, которая разворовывала имущество железной дорогиРаботники Управления защиты экономики во Львовской области совместно с работниками следственного управления полиции Львовщины прекратили деятельность преступной группы, участники которой наладили схему незаконного обогащения, похищая для дальнейшей реализации имущество одной из расположенных на Львовщине филиала ПАО «Укрзализныця». Как установили правоохранители, […]
  • До Львова из Одессы прибыл борт с ранеными бойцами АТОДо Львова из Одессы прибыл борт с ранеными бойцами АТО Новости - 2017-11-02 До Львова из Одессы прибыл борт с ранеными бойцами АТОСегодня, 2 ноября, во Львов прибыл очередной борт с ранеными военнослужащими на фронте. Раненых бойцов около 14. 00 доставили во Львов из Одессы. Об этом сообщает  Гал-инфо. По словам начальника Регионального медиа-центра МИНОБОРОНЫ Александра Поронюка, во Львов привезли 11 раненых военнослужащих. Состояние девяти воинов - средней тяжести, двое - в тяжелом состоянии. Все они получили […]
  • Во Львовской области создадут национальный парк «Бойковщина»Во Львовской области создадут национальный парк «Бойковщина» Новости - 2017-09-12 Во Львовской области создадут национальный парк «Бойковщина»Общественность поддержала идею создания национального природного парка «Бойковщина» на территории Турковского района Львовской области ориентировочной  площадью 16 тыс. В. директора департамента экологии и природных ресурсов Львовской ОГА Андрей Сенюк рассказал, что данная территория характеризуется высоким уровнем биоразнообразия, в частности на территории произрастает более 750 […]
  • Ветеран АТО положил на лопатки на выборах в ЛопатинеВетеран АТО положил на лопатки на выборах в Лопатине Новости - 2018-12-24 Ветеран АТО положил на лопатки на выборах в ЛопатинеНесмотря на многочисленные провокации и черный пиар от оппонентов, головой Лопатинской ОТГ стал представитель от Укропа и ветеран АТО Олег Никитин. За него проголосовали большинство жителей поселка Лопатин и сел Березовка, Грицеволя, Кустин, Руденко, Нивицы, Троица, Хмельно. От октября 2015 года Олег Никитин работал на должности главы Лопатинской поселкового совета. Он – участник АТО, инициатор и […]
  • Садовый обещает всем школам Львова современное мультимедийное оборудованиеСадовый обещает всем школам Львова современное мультимедийное оборудование Новости - 2017-08-05 Садовый обещает всем школам Львова современное мультимедийное оборудованиеЛМРЦього года во все школы города будет закуплено современное мультимедийное оборудование. Уже доставлено оборудование для 26 кабинетов физики. До сентября 96 школ получат мультитач-панели. Об этом рассказал городской председатель Львова Андрей Садовый. «Сейчас все школы города готовим к новому учебному году. Кроме ремонтов крыш, окон, систем отопления, мы много вкладываем […]
  • В львовских патрульных новый руководитель. Транзитом через Запорожье вернулся Роман ПилипенкоВ львовских патрульных новый руководитель. Транзитом через Запорожье вернулся Роман Пилипенко Новости - 2017-06-06 В львовских патрульных новый руководитель. Транзитом через Запорожье вернулся Роман ПилипенкоРуководителем патрульной полиции Львова назначен 34-летнего Романа Пилипенко, который до этого чуть больше года работал руководителем Патрульной полиции Запорожья. Информацию о назначении а подтвердили источники во Львове и Киеве. Роман Пилипенко – львовянин. Пришел в патрульную полицию в 2015 году, а вскоре стал заместителем начальника управления ПП в […]

Related posts:

Leave a Reply