Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • Ешь и учись!Ешь и учись! (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Столовые приборы с поучительными надписями были традиционными атрибутами львовских семей, можно Ли совместить обычный и духовный обед. Во Львовском музее исторических драгоценностей нас убедили, что можно. Старший научный сотрудник музея Татьяна Лозовая рассказала "Взгляда" о необычные столовые приборы ХVII века, которые были украшены нравоучительными надписями. Такое серебро, как утверждают музейщики, вполне вероятно было […]
  • «Девчонки дерутся жестче»«Девчонки дерутся жестче» (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Четыре года назад 11-летняя Божена Паляница пришла на свое первое занятие по киокушинкай каратэ, которое ей пришлось по душе. С того времени она три года подряд становилась чемпионкой Украины по киокушинкай каратэ, не учитывая десятки призовых мест на Львовщине. Конечно, среди земляков в городе Буске она – знаменитость. о ней с уважением говорят и молодые, и взрослые. А в этом году, 19 апреля, вышел приказ о присвоении Божені […]
  • Звезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытанияЗвезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытания (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Чтобы узнать, что 2014-й год Синего Коня принесет городскому голове Львова Андрею Садовому и губернатору Львовщины Олегу Сало «Взгляд» обратился за прогнозы до председателя Львовской региональной ассоциации астрологов «Гелиос» Олега Горбаня. В целом, как предсказывают звезды, новый год будет благоприятным и успешным для мэра Львова и полным изменениями для председателя ЛОГА.На Садовой ждут и звездный час, и накал Андрей Иванович, как […]
  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • Суд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной КореиСуд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной Кореи Новости - 2021-01-15 Суд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной КореиВ конце августа 2017 суд в Южной Корее по обвинениям, связанным с коррупцией, вынес приговор в пять лет лишения свободы фактическому руководителю группы «Самсунг», крупнейшей бизнес-структуры страны.49-летнего фактического руководителя группы Samsung (его отец, 75-летний президент группы И Гон Хи, еще 2014 попал в больницу с инфарктом и до сих пор не вернулся к делам) […]
  • Суд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию – адвокатСуд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию – адвокат Новости - 2020-10-31 Суд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию - адвокатАдвокат добавил, что защита воспользуется своим правом обжаловать приговор и имеет пять дней на апелляцию. До приговор Лэнг не набирает законной чили. Сейчас, по словам Веремеенко, Лэнг не находится под стражей.«Сегодня нам не повезло, но мы все еще верим в Бога. Всем, кто пришел в этот вечер и стал на мою защиту - спасибо вам. Мы подадим апелляцию и просим вас и в […]
  • Зеленский предлагает прекратить полномочия всех судей Конституционного суда: текст законопроектуЗеленский предлагает прекратить полномочия всех судей Конституционного суда: текст законопроекту Новости - 2020-10-31 Зеленский предлагает прекратить полномочия всех судей Конституционного суда: текст законопроектуПрезидент Владимир Зеленский внес в Верховную Раду законопроект, которым предлагает прекратить полномочия судей Конституционного суда, признать его решение о декларировании «ничтожным» и без правовых последствий и отменить соответствующие изменения в Закон «О предотвращении коррупции». Это следует из «Проект Закона о восстановлении общественного доверия […]
  • В Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана БрнабичВ Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана Брнабич Новости - 2020-10-29 В Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана БрнабичБольшинство министерских должностей получили члены Сербской прогрессивной партии, которую возглавляет глава государства Вучич. Его партия имеет абсолютное большинство депутатских мест. Вни заключили коалицию с давними партнерами - Социалистической партией, основал бывший президент Сербии Слободан Милошевич. Упомянутые партии руководили страной во время войн в девяностые годы […]
  • США: в Филадельфии объявлен комендантский час после гибели чернокожего мужчинуСША: в Филадельфии объявлен комендантский час после гибели чернокожего мужчину Новости - 2020-10-29 США: в Филадельфии объявлен комендантский час после гибели чернокожего мужчинуМэр Джим Кенни заявил, что Национальная гвардия штата Пенсильвания также будет развернута, чтобы помочь защитить имущество граждан и помочь полиции. Ожидается, что войска начнут прибывать в Филадельфии 30 октября.Полиция пообещала обнародовать записи с камер полицейских во время событий, которые привели к смерти 27-летнего Уолтера Уоллеса-младшего 26 октября. Полиция […]
  • В трех монастырях Киева сняли карантин €? КличкоВ трех монастырях Киева сняли карантин €? Кличко Новости - 2020-05-27 В трех монастырях Киева сняли карантин €? Кличко«В столице сняли карантин в нескольких монастырях, что были закрыты из-за вспышки заболевания. В частности, в Киево-Печерской лавре, Ионинском и Свято-Покровском мужских монастырях. За весь период карантина сделали более тысячи лабораторных исследований ПЦР-тестов свяженнослужителив. Благодаря своевременно проведенным противоэпидемическим мероприятиям и соблюдению строгого карантина, удалось […]
  • МИД вызвал посла Польши из-за осуждения чествования памяти Бандеры, Мельника, Ивана и Юрия ЛипыМИД вызвал посла Польши из-за осуждения чествования памяти Бандеры, Мельника, Ивана и Юрия Липы Новости - 2020-01-08 МИД вызвал посла Польши из-за осуждения чествования памяти Бандеры, Мельника, Ивана и Юрия ЛипыМинистерство иностранных дел Украины вызвало на разговор посла Польши в Киеве Бартоша Цихоцкого, который вместе со своим израильским коллегой Джоэлем Лионом осудил чествования памяти лидеров ОУН Степана Бандеры и Андрея Мельника, а также писателя Ивана Липы и его сына Юрия. «Также было отмечено, что в ходе контактов на высшем уровне руководства Украины и […]
  • Землетрясение в Индонезии: не менее 26 человек погиблиЗемлетрясение в Индонезии: не менее 26 человек погибли Новости - 2021-01-15 Землетрясение в Индонезии: не менее 26 человек погиблиСекретарь администрации Западного Сулавеси Мухаммад Идрис заявил, что в Мамуджу, столицы провинции, подтверждена гибель семи человек. Он сообщил телеканалу TVOne, что в Мамуджу упала административное здание офиса губернатора, и многие люди остались в ловушке внутри.Индонезия - архипелаг, где проживает 260 000 000 человек. Землетрясения, а также извержениями вулканов и цунами часто становятся в […]
  • Прошли сутки на Донбассе: 4 обстрелы у Водяного, среди военных – без потерьПрошли сутки на Донбассе: 4 обстрелы у Водяного, среди военных – без потерь Новости - 2020-12-27 Прошли сутки на Донбассе: 4 обстрелы у Водяного, среди военных - без потерьПо сообщению, все нарушения зафиксировали неподалеку Водяного, что на Приазовье, боевики открывали огонь из минометов 120-го и 82-го калибров, гранатометов различных систем, крупнокалиберных пулеметов и стрелкового оружия.«Кроме обстрела украинских позиций, вооруженные формирования Российской Федерации в очередной раз обстреляли частный сектор населенного пункта Водяное с […]
  • Зеркальная инспекция: что может проверить Украины в окопах «ДНР»Зеркальная инспекция: что может проверить Украины в окопах «ДНР» Новости - 2020-09-10 Зеркальная инспекция: что может проверить Украины в окопах «ДНР»Украина требует зеркально проверить позиции российских гибридных сил, где мониторинговая миссия ОБСЕ фиксировала нарушения минских договоренностей. Об этом сообщило Министерство обороны Украины, комментируя срыв инспекции в Шумах. Эта инспекция - совместная с ОБСЕ и в присутствии представителей российских гибридных сил - малая состояться 10 сентября в соответствии с договоренностями […]
  • Кремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной – Павел КазаринКремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной – Павел Казарин Новости - 2020-10-08 Кремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной - Павел КазаринВ октябре 1993-го в Москве произошло все то, что потом Кремль станет приписывать Украины. Государственный переворот, во время которого сбросили и расстреляли легальную власть. Правовой вакуум, который закончился законодательным закреплением прав победителей. Потом - гражданская война на территории Чечни. Характерно и то, что официальная Москва вела себя во время той войны за […]

Related posts:

Leave a Reply