Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • Ешь и учись!Ешь и учись! (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Столовые приборы с поучительными надписями были традиционными атрибутами львовских семей, можно Ли совместить обычный и духовный обед. Во Львовском музее исторических драгоценностей нас убедили, что можно. Старший научный сотрудник музея Татьяна Лозовая рассказала "Взгляда" о необычные столовые приборы ХVII века, которые были украшены нравоучительными надписями. Такое серебро, как утверждают музейщики, вполне вероятно было […]
  • Звезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытанияЗвезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытания (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Чтобы узнать, что 2014-й год Синего Коня принесет городскому голове Львова Андрею Садовому и губернатору Львовщины Олегу Сало «Взгляд» обратился за прогнозы до председателя Львовской региональной ассоциации астрологов «Гелиос» Олега Горбаня. В целом, как предсказывают звезды, новый год будет благоприятным и успешным для мэра Львова и полным изменениями для председателя ЛОГА.На Садовой ждут и звездный час, и накал Андрей Иванович, как […]
  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • На шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? МинэнергоНа шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? Минэнерго Новости - 2019-12-23 На шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? МинэнергоНа шести шахтах государственного предприятия «Львовуголь» электроснабжение восстановлено после того, как в ночь с 22 на 23 декабря его отключали из-за требования энергопоставщика внесли оплату заранее, сообщила прессслужба Министерства энергетики и защиты окружающей среды Украины. «Отключения шахт от электроэнергии произошло из-за требования предоплаты со […]
  • На Львовщине судили дезертираНа Львовщине судили дезертира Новости - 2019-05-05 На Львовщине судили дезертираНа Львовщине судили военнослужащего, который покинул военную часть в августе 2017 года и не вернулся. Суд приговорил его к пяти годам лишения свободы, однако освободил от отбывания наказания. Об этом стало Единого государственного реестра судебных решений, пишет Status Quo. Судом признано доказанным, что обвиняемый, 18. 2017 года, являясь военнослужащим Вооруженных Сил Украины, проходя военную службу по контракту на […]
  • Смертельное ДТП во Львове: столкнулись автомобиль охранной фирмы и ВМWСмертельное ДТП во Львове: столкнулись автомобиль охранной фирмы и ВМW Новости - 2019-04-18 Смертельное ДТП во Львове: столкнулись автомобиль охранной фирмы и ВМWСегодня, ночью, во Львове, на улице Любинской произошло дорожно-транспортное происшествие. Об этом сообщил координатор Стражи-1 Игорь Зинкевич, передает Смотри. Инфо. «18. 2019, в 00. 45, м. Львов, на ул. Любинской, 92 (возле АЗС «ОККО» ) произошло ДТП – столкнулись автомобиль Daewoo Lanos охранной фирмы «Танет» и автомобиль ВМW7 иностранной регистрации. Со слов свидетелей один […]
  • Сеть распространения тяжелых наркотиков разоблачили во ЛьвовеСеть распространения тяжелых наркотиков разоблачили во Львове Новости - 2018-07-19 Сеть распространения тяжелых наркотиков разоблачили во ЛьвовеРаботники внутренней безопасности НПУ вышли на след преступной группировки, которая на территории Львова сбывала героин и кокаин путем закладок. Ежедневная выручка дилеров от сбыта наркотиков составляла до 40 тысяч гривен. Во время санкционированных обысков сотрудники полиции изъяли наркотовару на полмиллиона гривен, сообщили в Гал-Инфо. К Львовского управления Департамента внутренней […]
  • Три львовские спортсменки-борцы завоевали медали на турнире в КитаеТри львовские спортсменки-борцы завоевали медали на турнире в Китае Новости - 2018-07-06 Три львовские спортсменки-борцы завоевали медали на турнире в КитаеВ Китае провели рейтинговый турнир по женской борьбе «China Open». Украину на этих престижных соревнованиях представляли три спортсменки-борцы, и каждая смогла завоевать награду турнира. Всего украинки завоевали три медали из трех возможных. Об этом сообщает Галичина спортивная. Золото в весовой категории до 62 килограммов завоевала Юлия Ткач. На пути к финалу Юлия одолела […]
  • На площади Яцека Куроня обустроят общественное пространство. ВизуализацияНа площади Яцека Куроня обустроят общественное пространство. Визуализация Новости - 2018-05-07 На площади Яцека Куроня обустроят общественное пространство. ВизуализацияКак сообщил заместитель городского головы по вопросам развития Андрей Москаленко, уже завтра начнут ремонтные работы общественного пространства на площади Яцека Куроня. Будет сделано новое мероприятие для людей с инвалидностью, установлена уличная мебель и высажены деревья. Об этом сообщили в мэрии. «В Львове появится еще один общественный пространство. В частности, […]
  • На Львовщине в системе EHealth зарегистрировалось 184 учреждения здравоохраненияНа Львовщине в системе EHealth зарегистрировалось 184 учреждения здравоохранения Новости - 2018-05-02 На Львовщине в системе EHealth зарегистрировалось 184 учреждения здравоохраненияВажным элементом перехода на новую модель оказания первичной медицинской помощи является подключение учреждений к системе «Электронного здоровья» (eHealth). Поэтому сегодня во Львовской области  в этой системе уже подключили 184 учреждения здравоохранения первичного уровня, информирует пресс-служба ЛОГА. Как информируют в департаменте здравоохранения Львовской ОГА […]
  • Во Львовском горсовете рассказали, как город зарабатывает на депозитахВо Львовском горсовете рассказали, как город зарабатывает на депозитах Новости - 2018-04-20 Во Львовском горсовете рассказали, как город зарабатывает на депозитахЗа первые три месяца 2018 года город на депозитах заработал 13 млн гривен. Об этом сообщил директор департамента финансовой политики ЛГС Олег Ищук. «Средства на депозитах - это не свободные средства, это временно свободные средства. Они имеют свое назначение и расписаны конкретно по объектам. Однако, поскольку эти объекты сдаются в эксплуатацию через 3-5 месяцев, а доходы нам […]
  • Во Львове прошла информационная акция «СтопФЕйк»Во Львове прошла информационная акция «СтопФЕйк» Новости - 2018-04-11 Во Львове прошла информационная акция «СтопФЕйк»Фото. Мария ШевцивБлизько 30 активистов молодежных общественных организаций Львова сегодня, 11 апреля, организовали в центре города информационную акцию «СтопФЕйк». Участники раздавали прохожим мотивационные листовки и рассказывали о том, как распознать в интернете ложную информацию.  Об этом сообщает  Гал-инфо. Фото. Мария Сапожников«Сегодня мы собрали молодых, активных людей, которые хотят […]
  • Дорогу на Трускавец перекроют возмущенные жителиДорогу на Трускавец перекроют возмущенные жители Новости - 2017-11-07 Дорогу на Трускавец перекроют возмущенные жителиСегодня, 7 ноября, с 15. 00 в районе Деревушки, неравнодушные жители Стебника, Модрич и Трускавца проведут акцию протеста. Об этом пишет «Дрогобиччина-новини краю». Причина протеста – отсутствие, по словам людей, действенной реакции власти на пропасть в шахтах Полиминералу. Таким образом люди хотят привлечь внимание властей. Движение транспорта будет остановлено. Спецтранспорт ( скорые, пожарные) […]
  • Травмирован во время штурма облсовета журналистка находится в больнице. Медики не делают выводов относительно ее здоровьяТравмирован во время штурма облсовета журналистка находится в больнице. Медики не делают выводов относительно ее здоровья Новости - 2017-05-31 Травмирован во время штурма облсовета журналистка находится в больнице. Медики не делают выводов относительно ее здоровьяТравмированная во время вчерашнего штурма Львовского облсовета беременная тележурналистка Первого Западного  и дальше находится в больнице. Как информируют источники а, пока медики не рискуют делать выводы относительно ее здоровья, констатируя, что есть определенные проблемы. Конкретный вывод врачи прогнозируют сделать […]
  • Строить мусоросжигательный завод на Львовщине будет китайская компания?Строить мусоросжигательный завод на Львовщине будет китайская компания? Новости - 2017-05-12 Строить мусоросжигательный завод на Львовщине будет китайская компания?Китайская компания Grand blue намерена построить в Червонограде мусоросжигательный завод мощностью 320 тонн в сутки с выработкой тепловой и электрической энергии. Об этом стало известно сегодня, 11 мая, во время встречи председателя Львовской облгосадминистрации Олега Синютки и представителей компании Grand blue. Об этом информирует пресс-служба ЛОГА Стороны наметили план […]

Related posts:

Leave a Reply