Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • О дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием РазумковымО дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием Разумковым Новости - 2020-05-17 О дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием РазумковымОстрый ум от отца-политолога, великолепная память и умение держаться в кадре от мамы-актрисы. И чем Дмитрий Разумков осторожен в словах, тем сильнее впечатление, что со временем должность руководителя парламента он захочет сменить на другую, и это не кресло мэра Киева. Он говорит, что не принимает непосредственного участия в Минском процессе, что […]
  • Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео)Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео) Во время выступления известного российского рэпера Face в Лондоне заметили сына бывшего президента Украины Михаила Порошенко. Видео опубликовал нардеп от фракции «Слуга народа» Александр Дубинский. На нем видно, как Михаил Порошенко, поднялся на сцену, после чего Face прокричал «русские в Лондоне». У юноши на видео несколько нарушена координация движений, вероятно он был пьян. «Между тем, концерт рэпера Face состоялся 21.02», - написал Дубинский акцентируя, что […]
  • 14 проектов на Львовщине будет финансировать Кабмин14 проектов на Львовщине будет финансировать Кабмин Новости - 2018-08-31 14 проектов на Львовщине будет финансировать КабминПравительство утвердило проекты регионального развития, которые в 2018 году получат финансирование в рамках Соглашения о финансировании Программы поддержки секторальной политики. На Львовщине финансирование получат сразу 14 проектов. Об этом сообщил Роман Филипп, директор Департамента экономической политики Львовской ОГА, передает ИА Башня. Всего Кабинет министров Украины утвердил 70 проектов общей […]
  • Львовян приглашают бесплатно пройти ультразвуковое обследование сердцаЛьвовян приглашают бесплатно пройти ультразвуковое обследование сердца Новости - 2018-04-22 Львовян приглашают бесплатно пройти ультразвуковое обследование сердцаЖители Львова имеют возможность пройти бесплатную эхокардиографию (УЗИ сердца) у специалистов Школы отточенного ультразвуковой диагностики. В течение двух дней, 21-22 апреля, специалисты Школы УЗИ бесплатно будут проводить обследование по адресу. ул. Ерошенко, 14. Об этом информируют в пресс-службе ЛГС.   Обязательна предварительная запись по тел. 097 507 96 27 (с 10. 00 до […]
  • Во Львове расскажут о неизвестном жизнь Оксаны СуховерськоиВо Львове расскажут о неизвестном жизнь Оксаны Суховерськои Новости - 2018-04-25 Во Львове расскажут о неизвестном жизнь Оксаны СуховерськоиОксана Суховерська в руханковому строи общества «Сокол-Отец». 1910-е годы. Из частного архива Степана Гайдучка (м. Львов). В пятницу, 27 апреля 2018 г. в 16. 00 Государственный мемориальный музей Михаила Грушевского во Львове и Комиссия тиловиховання и спорта имени Ивана Боберского НОШ приглашают всех желающих к Львовской виллы Грушевских (ул. Франко, 154). В этот день в рамках проекта […]
  • На Львовщине в ужасном ДТП погиб велосипедист (видео)На Львовщине в ужасном ДТП погиб велосипедист (видео) Новости - 2018-10-31 На Львовщине в ужасном ДТП погиб велосипедист (видео)Вчера, 30 октября, в 18. 51 ч. в с. Дмитровичи Мостиского района произошло смертельное ДТП. Об этом сообщает Департамент по вопросам гражданской защиты Львовской ОГА. Водитель автомобиля “Фольксваген Джетта” житель г. Судовая Вишня Мостиского, совершил наезд на 57-летнего велосипедиста, жителя с. Дмитровичи Мостиского района. От полученных травм мужчина погиб на месте происшествия. Причины и […]
  • Во Львове СБУ устроила обыски и допросы активистов "Автономного сопротивления"Во Львове СБУ устроила обыски и допросы активистов "Автономного сопротивления" Новости - 2017-10-12 Во Львове СБУ устроила обыски и допросы активистов "Автономного сопротивления"Сегодня, 12 октября, в семь утра СБУ начала обыски  активистов Автономного сопротивления. Часть активистов забрали на допрос и до сих пор не отпустили. Об этом рассказала а общественная активистка Анна Иванцик.  К дому на ул. Копистинского, 11а, где живут члены Автономного сопротивления с утра прибыли работники СБУ вместе с группой захвата. Они […]
  • До арестованного в оккупированном Симферополе активиста Приходько не пускают священника €? адвокатДо арестованного в оккупированном Симферополе активиста Приходько не пускают священника €? адвокат Новости - 2020-02-07 До арестованного в оккупированном Симферополе активиста Приходько не пускают священника €? адвокатАрестованному в анексованому Россией Крыма проукраинському активисту Олегу Приходько продолжают отказывать в свиданиях со священником – архиепископом Крымской епархии ПЦУ Климентом. Об этом корреспонденту проекта Радио Свобода Крым.Реалии рассказал адвокат активиста Назим Шейхмамбетов. По его словам, это уже третий отказ. «В конце января мы получили […]
  • Во Львове на Вознесения заработает новый центр дневного досуга для людей почтенного возрастаВо Львове на Вознесения заработает новый центр дневного досуга для людей почтенного возраста Новости - 2018-05-16 Во Львове на Вознесения заработает новый центр дневного досуга для людей почтенного возрастаВо Львове откроют еще один центр дневного досуга для людей почтенного возраста, он будет уже девятым таким заведением в городе. Центр заработает благодаря совместным усилиям управления социальной защиты Львовского городского совета, Львовского территориального центра социального обслуживания и приходской общины храма Пресвятой Богородицы Владычицы Украины. […]
  • Суд закрыл дело на депутата Львовского облсовета из-за срока давностиСуд закрыл дело на депутата Львовского облсовета из-за срока давности Новости - 2018-09-24 Суд закрыл дело на депутата Львовского облсовета из-за срока давностиСуд через два с половиной месяца после поступления протокола о привлечении к коррупционному административного правонарушения депутата Львовского областного совета Юрия Сидоровича рассмотрел его и закрыл ввиду истечения сроков давности.  Соответствующее решение 18 сентября принял судья Галицкого районного суда города Львова Виталий Стрельбицкий, сообщает «Слово и Дело». […]
  • На Львовщине могут выпустить убийцу из СИЗО за символическую залогНа Львовщине могут выпустить убийцу из СИЗО за символическую залог Новости - 2017-11-28 На Львовщине могут выпустить убийцу из СИЗО за символическую залогСудья Пустомытовского районного суда Львовской области Николай Кипчарский в пятницу, 17 ноября, назначил арест с правом залога подозреваемому в умышленном убийстве. Об этом сообщила журналист Виктория Балицкая в Фейсбук. 46-летний мужчина сознательно убил ножом своего односельчанина. Момент убийства случайно зафиксировала видеокамера. То есть доказательная база достаточная. Потому […]
  • Они не платят государству: список крупнейших налоговых должников ЛьвовщиныОни не платят государству: список крупнейших налоговых должников Львовщины Новости - 2018-07-29 Они не платят государству: список крупнейших налоговых должников ЛьвовщиныНа Львовщине задолжали государству 2 млрд 447 млн гривен. Среди крупнейших должников ПАО «Укрнафта», ЗАО «Завод коммунального транспорта», ПАО «Львовская угольная компания», и другие.  Об этом говорится в ответе Управления погашения задолженностей ГУ ДФС в Львовской области на запрос IA Vezha по 50-ти крупнейших налоговых должников Львовщины. Возглавляет список […]
  • Львовские патрульные помогли экстренно доставить в больницу мальчика, что «плохо дышал и сыновей»Львовские патрульные помогли экстренно доставить в больницу мальчика, что «плохо дышал и сыновей» Новости - 2019-02-04 Львовские патрульные помогли экстренно доставить в больницу мальчика, что «плохо дышал и сыновей»В час пик патрульные сопроводили мальчика в тяжелом состоянии в медучреждение, сообщили в пресс-службе полиции. «Плохо дышит и синеет» - с такими словами к патрульным подбежал отец на улице Перфецкого. Его 4-летний сын, которому было очень плохо и жена были в автомобиле. Инспекторы 3 батальона Павел Братунь и Роман Копровський, которые приехали на […]
  • «Демократический процесс остановить невозможно» «Демократический процесс остановить невозможно» На диктофонІрина Калинец — писательница, общественный деятель, политзаключенный брежневских лагерей (1972-1978)- Однозначно, этот проект закона направлен на сворачивание демократии в Украине. Разве вы, журналисты, не испытываете давления на свободу слова, и на ваши права. Мы, граждане, должны противостоять этому процессу, отстаивать свои демократические права. Меня очень радует, что те акции широко начались в нашем государстве. И акция, которую провела молодежь Львова на свалке, на […]

Related posts:

Leave a Reply