Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • О дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием РазумковымО дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием Разумковым Новости - 2020-05-17 О дискуссии с Зеленским, депутатский «спам» и президентские амбиции: интервью с Дмитрием РазумковымОстрый ум от отца-политолога, великолепная память и умение держаться в кадре от мамы-актрисы. И чем Дмитрий Разумков осторожен в словах, тем сильнее впечатление, что со временем должность руководителя парламента он захочет сменить на другую, и это не кресло мэра Киева. Он говорит, что не принимает непосредственного участия в Минском процессе, что […]
  • Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео)Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео) Во время выступления известного российского рэпера Face в Лондоне заметили сына бывшего президента Украины Михаила Порошенко. Видео опубликовал нардеп от фракции «Слуга народа» Александр Дубинский. На нем видно, как Михаил Порошенко, поднялся на сцену, после чего Face прокричал «русские в Лондоне». У юноши на видео несколько нарушена координация движений, вероятно он был пьян. «Между тем, концерт рэпера Face состоялся 21.02», - написал Дубинский акцентируя, что […]
  • Батозский: Только тема войны может интегрировать россиянБатозский: Только тема войны может интегрировать россиян Новости - 2020-06-26 Батозский: Только тема войны может интегрировать россиян– В Москве, Луганске и Донецке провели военный парад. По мнению критиков Владимира Путина, современная российская власть и ее сателлиты в Донецке и Луганске пытаются придать современный контекст событиям 75-летней давности. Уже и ветеранов почти не осталось к сожалению. Зачем, по вашему мнению, это все делается?. Константин Батозский: Надо воспринимать привычку россиян проводит парад как […]
  • Академия сухопутных войск отдала 4 миллиона гривен вновь созданному предпринимателю, который поборолся с давним «розпильщиком»Академия сухопутных войск отдала 4 миллиона гривен вновь созданному предпринимателю, который поборолся с давним «розпильщиком» Новости - 2018-12-28 Академия сухопутных войск отдала 4 миллиона гривен вновь созданному предпринимателю, который поборолся с давним «розпильщиком»Национальная академия сухопутных войск имени гетмана Петра Сагайдачного 21 декабря заключила соглашение о поставках продуктов на общую сумму 4,09 млн грн с частным предпринимателем из Моршина Владимиром Семчакевичем. Срок действия соглашения – до 31 декабря 2018 года, или до полного выполнения обязательств сторонами». Об […]
  • Во Львове состоялся благотворительный художественный мероприятие, где собирали средства на восстановление деревянных памятников Свято-Ивановской ЛаврыВо Львове состоялся благотворительный художественный мероприятие, где собирали средства на восстановление деревянных памятников Свято-Ивановской Лавры Новости - 2017-11-11 Во Львове состоялся благотворительный художественный мероприятие, где собирали средства на восстановление деревянных памятников Свято-Ивановской Лавры5 ноября в помещении Львовской Духовной Семинарии Святого Духа (м. Львов, ул. Хуторивка, 35) состоялся второй сезон уникального благотворительного мероприятия «Тайны старой Лавры или Молитва Митрополита». Во время этого мероприятия художники разных отраслей искусства в свой образ составляли молитву […]
  • Жизни позднего СССР и первых лет после его распада. Грустные советские лица из фотоархива Александра РанчуковаЖизни позднего СССР и первых лет после его распада. Грустные советские лица из фотоархива Александра Ранчукова Новости - 2020-07-05 Жизни позднего СССР и первых лет после его распада. Грустные советские лица из фотоархива Александра Ранчукова«Он хотел показать, какой вид имели лица советских людей – совсем иной, чем на плакатах. Фотограф вписывал лицо прохожего в окружающую среду, не противопоставляя, не дополняя, а утверждая, что это одно и то же: лица прохожих похожи на тротуары, ободранные стены домов, темные окна с недобрыми «взглядами» мутных стекол», – пишет о фотографии […]
  • В МВД сообщили, что сделают со священниками, которые нарушили карантинные требованияВ МВД сообщили, что сделают со священниками, которые нарушили карантинные требования Новости - 2020-04-21 В МВД сообщили, что сделают со священниками, которые нарушили карантинные требования«Если кто-то заболеет из тех прихожан, которые были в храме в тот день, и, не дай Бог, умрет, это может быть уголовный срок, лишение свободы. Если никто не заболеет, и это покажет статистика в течение ближайшей недели-полутора, – это будет штраф или условный срок. Но никто оставлять этого просто так не будет», – заявил Геращенко. Ранее 20 апреля советник министра […]
  • Богатый НиколайБогатый Николай (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Полезные советы по выбору традиционных праздничных подарков, Несмотря на любые финансовые кризисы, политические перевороты или ежедневные проблемы, каждый год в ночь с 18 на 19 декабря в послушных и не очень детей и взрослых приходит Святой Николай. И сколько бы вам не было лет, в этот день хочется поверить в чудо и получить свой желанный подарок. Однако больше всего Николая ждут дети. Они пишут ему письма, учат стихи и песенки, […]
  • В больнице до сих пор находятся люди, которые отравились в кафе-баре "Степ-Леон" на ЛьвовщинеВ больнице до сих пор находятся люди, которые отравились в кафе-баре "Степ-Леон" на Львовщине Новости - 2018-08-09 В больнице до сих пор находятся люди, которые отравились в кафе-баре "Степ-Леон" на ЛьвовщинеВ воскресенье, 5 августа, в Боринську КМЛ Турковского района госпитализированы 4 человека с диагнозом пищевая токсикоинфекция и в Жидачивську центральную районную больницу 2 человек с диагнозом острая кишечная инфекция. Об этом сообщает Департамент по вопросам гражданской защиты Львовской ОГА. Того же дня люди посещали в заведение общепита, […]
  • Труба заявляет о создании подразделения по расследованию преступлений во время Революции достоинстваТруба заявляет о создании подразделения по расследованию преступлений во время Революции достоинства Новости - 2019-11-19 Труба заявляет о создании подразделения по расследованию преступлений во время Революции достоинства«В ГБР создано подразделение по расследованию преступлений, совершенных во время массовых протестов в 2013-2014 годах – мы отобрали лучших, профессиональных следователей, которые эффективно будут работать над «делами Майдана» далее. Как только ГПУ завершит все процессуальные действия и передаст нам материалы уголовных производств, следователи […]
  • В Львове продолжают ремонтировать дороги и обустраивать тротуарыВ Львове продолжают ремонтировать дороги и обустраивать тротуары Новости - 2019-04-11 В Львове продолжают ремонтировать дороги и обустраивать тротуарыВо Львове с приходом весны продолжают ремонтные работы во всех районах города. Укладывают новый асфальт, проводят ямочный ремонт, обустраивают тротуары и дворы. На некоторых участках ремонт уже завершили, на других — только будут начинать. В Галицком районе активно ремонтируют дорожное покрытие. Продолжают ремонт тротуара на площади Соборной. Асфальт кладут на ул. […]
  • «Минера» станции метро в Киеве приговорили к 2 годам заключения €? прокуратура«Минера» станции метро в Киеве приговорили к 2 годам заключения €? прокуратура Новости - 2020-02-05 «Минера» станции метро в Киеве приговорили к 2 годам заключения €? прокуратураДеснянский районный суд Киева приговорил к двум годам лишения свободы 33-летнего жителя Чернигова, который совершил заведомо ложное сообщение о минировании станции Киевского метрополитена «Нивки», сообщает киевская прокуратура. «Анонимное сообщение поступило на спецлинию «102» вечером 11 декабря 2019 года. По результатам осмотра сотрудниками полиции и специалистами […]
  • Антикоррупционный форум Львовщины имеет вопрос относительно состояния львовских депутатов Галицкой партии и УкропАнтикоррупционный форум Львовщины имеет вопрос относительно состояния львовских депутатов Галицкой партии и Укроп Новости - 2017-08-25 Антикоррупционный форум Львовщины имеет вопрос относительно состояния львовских депутатов Галицкой партии и УкропАнтикоррупционный форум Львовщины продолжает работу над проверками деклараций ТОП-чиновников Львовщины. На этот раз поставили вопрос депутатам от фракций «УКРОП» и «Украинская Галицкая Партия» во Львовском Городском Совете. У антикоррупционного форума возникли вопросы, относительно состояния «Украинской Галицкой Партии»,в […]
  • Впервые за историю Национального музея во Львове директора будет избирать конкурсная комиссияВпервые за историю Национального музея во Львове директора будет избирать конкурсная комиссия Новости - 2020-03-03 Впервые за историю Национального музея во Львове директора будет избирать конкурсная комиссияВпервые директора Национального музея во Львове имени митрополита Андрея Шептицкого во Львове будут выбирать, в соответствии с конкурсом, как это предусмотрено законом. Вокруг этой должности сложилась интрига: претендует на кресло директора всего два человека. Которым львовяне хотят видеть Национальный музей?. На должность директора Национального музея […]

Related posts:

Leave a Reply