Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • В ПЦУ скандал: Филарет поссорился с Епифанием?В ПЦУ скандал: Филарет поссорился с Епифанием? Новости - 2019-05-11 В ПЦУ скандал: Филарет поссорился с Епифанием?Сегодня на странице Патриарха Филарета появилось сообщение, которое возмутило многих украинцев. Речь идет о недоразумении между Патриархом и Митрополитом Епифанием - главой ПЦУ. Как оказалось Филарет не пригласил на чествование памяти священномученика Макария Епифания. На что, якобы, последний затаил обеда. Предстоятелю Украинской Православной Церкви Блаженнейшему Митрополиту Киевскому и всея Украины […]
  • Куйбида больше не председатель НРУ. Партию возглавил экс-соратник СадовогоКуйбида больше не председатель НРУ. Партию возглавил экс-соратник Садового Новости - 2017-05-28 Куйбида больше не председатель НРУ. Партию возглавил экс-соратник СадовогоСегодня, 28 мая, Всеукраинский съезд Народного Руха Украины переизбрал председателя партии. Как сообщают участники собрания, новым председателем НРУ стал народный депутат Виктор Кривенко, который заменил на этом посту многолетнего председателя партии, бывшего мэра Львова Василия Куйбиду. Одним из заместителей новоизбранного председателя стал Андрей Корнат. В Верховную Раду […]
  • Яворовская КЭЧ отписала более 16 миллионов фирме родственников высокопоставленных военныхЯворовская КЭЧ отписала более 16 миллионов фирме родственников высокопоставленных военных Новости - 2018-03-06 Яворовская КЭЧ отписала более 16 миллионов фирме родственников высокопоставленных военныхЯворовская квартирно-эксплуатационная часть (района) подписала два договора на услуги по поставке пара и горячей воды стоимостью 16,4 млн грн без НДС ПП «Галполитрейд-Снаб». Об этом стало известно из сайта закупок Prozorro, пишут Наши деньги. Львов Для военного городка № 53 заказали 8003 гКал на почти 16 млн грн-1999 грн, а для […]
  • В Москве под эгидой ОБСЕ провели конференцию со «свободы слова». А в МИД Украины посочувствовалиВ Москве под эгидой ОБСЕ провели конференцию со «свободы слова». А в МИД Украины посочувствовали Новости - 2019-11-10 В Москве под эгидой ОБСЕ провели конференцию со «свободы слова». А в МИД Украины посочувствовали«Мир сошел с ума», «пропагандистская акция», «попытка поднять проблему со свободой слова в стране, где ее нет» – это лишь часть оценок конференции «Свобода СМИ и безопасность журналистов», состоявшейся в Москве. Эксперты отмечают роли ОБСЕ в организации мероприятия, от которого Кремль получил лишь выгоды. «Свобода СМИ и безопасность журналистов в […]
  • Львовский детсад, в котором произошел пожар, работал без лицензииЛьвовский детсад, в котором произошел пожар, работал без лицензии Новости - 2017-10-06 Львовский детсад, в котором произошел пожар, работал без лицензииДва дня назад в одном из детсадов Львова загорелась электрощитовая. Сорок детей спешно эвакуировали из помещения. После пожара двух малышей доставили в больницу. Как оказалось, частный сад работал без лицензии. Об этом сообщает ТСН. Ранее, стало известно, что в саду также не было запасных выходов для эвакуации. После инцидента чиновники намерены провести выборочный мониторинг других […]
  • В центре Львова пятиметрова водосточная труба чуть не убила журналистаВ центре Львова пятиметрова водосточная труба чуть не убила журналиста Новости - 2019-01-20 В центре Львова пятиметрова водосточная труба чуть не убила журналистаФото илюстративнеУ центре Львова в четверг, 17 января, жертвой несчастного случая едва не стал львовский журналист Александр Сырцов. На своей странице в Facebook он сообщил, что на проспекте Т. Шевченко, где он находился, «в результате ледохода с крыши отвалилась труба длиной не менее 5 метров», пишет - Четвертая Студия. «Сегодня чуть не стал жертвой несчастного […]
  • На Львовщине участились мошенничества с «евробляхами»На Львовщине участились мошенничества с «евробляхами» Новости - 2019-01-17 На Львовщине участились мошенничества с «евробляхами»Несмотря на то, что 22 февраля завершается льготный период для таможенного оформления автомобилей на иностранной регистрации (когда базовые ставки акциза снижены на половину), свою деятельность активизировали так называемые посредники. Об этом сообщает IA . Так, к Львовской таможни ДФС поступает информация о случаях, когда эти посредники, которые просят помочь оформить автомобили для личного […]
  • Такую вялую позицию объяснить невозможно, – во Львове общественность требует отчета.а. директора «Вознесение»Такую вялую позицию объяснить невозможно, – во Львове общественность требует отчета.а. директора «Вознесение» Новости - 2017-08-19 Такую вялую позицию объяснить невозможно, - во Львове общественность требует отчета.а. директора «Вознесение»Общественность требует отчитаться в. директора РЛП Вознесение  Марьяну Задорожную за 2016 г. и 1-ое полугодие 2017г. «Плана работы на 2017г. , который просили показать еще в начале года, так и не получили. Чем занимается дирекция парка. Почему не реагирует на разного рода нарушения, которые все чаще и чаще происходят в РЛП Вознесение. […]
  • Умер председатель ОО «Помоги Фронту» Богдан ДидычУмер председатель ОО «Помоги Фронту» Богдан Дидыч Новости - 2017-05-02 Умер председатель ОО «Помоги Фронту» Богдан ДидычСегодня во Львове внезапно умер известный волонтер, председатель общественной организации «Помоги Фронта» Богдан Дидыч. «Нет правильных слов чтобы такое написать. Председатель ОО «Помоги Фронту», наш большой друг, наш Даник сегодня умер. Как же больно и горько. Вечная память, друг. Ты всегда будешь в наших сердцах», - написали собратья на странице организации в Facebook. Богдан Дидыч прошел «от […]
  • Киев отказался покупать львовские трамваиКиев отказался покупать львовские трамваи Новости - 2019-03-21 Киев отказался покупать львовские трамваиКоммунальное предприятие «Киевпастранс» оценило стоимость одной справки об отсутствии судимости в 63 миллиона гривен. Именно такой была разница в стоимости контракта на покупку 10 трамваев между немецко-украинским предприятием «Елеткротранс», который выпускает технику под торговой маркой Электрон в Львове и польской компанией Pesa. Об этом пишет UBR. 12 марта на площадке Prozorro коммунальщики официально […]
  • В центре Львова будут угощать чанахами и будут собирать помощь для бойцов АТОВ центре Львова будут угощать чанахами и будут собирать помощь для бойцов АТО Новости - 2017-09-09 В центре Львова будут угощать чанахами и будут собирать помощь для бойцов АТОВ воскресенье, 10 сентября, в 13. 00 во Львове на площади Галицкой возле Короля Даниила состоится Воскресная волонтерская Сборник благотворительной организации Hand Made по-львовски, сообщают организаторы.   Возле Гарнизонного храма Петра и Павла в то же время состоится также Сладкая сборка. Еженедельная акция собирает средства на материалы для изготовления […]
  • Водителя руководителя областного МРЭО дважды штрафовали за нарушение ПДДВодителя руководителя областного МРЭО дважды штрафовали за нарушение ПДД Новости - 2018-10-24 Водителя руководителя областного МРЭО дважды штрафовали за нарушение ПДДПо дороге на открытие Червоноградского Сервисного центра, водитель руководителя этого центра дважды нарушил правила дорожного движения. Об этом сообщает Александр Климов в своем Живом Журнале. Как сообщается, водитель руководителя областного Управления сервисного центра МВД Плашовецького Александра во время поездки на открытие учреждения смог дважды нарушить нарушить […]
  • На Львовщине осудили несовершеннолетних нелюдей, которые до смерти забили пожилого мужчинуНа Львовщине осудили несовершеннолетних нелюдей, которые до смерти забили пожилого мужчину Новости - 2018-11-26 На Львовщине осудили несовершеннолетних нелюдей, которые до смерти забили пожилого мужчинуГородецкой местной прокуратурой поддерживалось государственное обвинение в суде в отношении 19-летнего и 17-летнего жителей Львовской области, которые совершили уголовные правонарушения, предусмотренные ч. 2 ст. 121 (умышленное тяжкое телесное повреждение, повлекшее смерть потерпевшего), ч. 2 ст. 186 (грабеж) УК Украины. Напомним, […]
  • В Украине стартует кампания по вакцинации взрослых от столбняка и дифтерииВ Украине стартует кампания по вакцинации взрослых от столбняка и дифтерии Новости - 2019-07-25 В Украине стартует кампания по вакцинации взрослых от столбняка и дифтерииСо следующей недели Министерство здравоохранения начнет кампанию по вакцинации взрослых от дифтерии и столбняка. Об этом на брифинге проинформировала в. министра здравоохранения Ульяна Супрун, сообщает корреспондент Укринформа. На следующей неделе начинается кампания по вакцинации взрослых от дифтерии и столбняка. Я призываю всех прийти к своему семейному врачу и проверить, […]
  • Руководитель Стрыйского коммунального предприятия снова отдал подряд на 200 тысяч гривен своему зятюРуководитель Стрыйского коммунального предприятия снова отдал подряд на 200 тысяч гривен своему зятю Новости - 2018-03-23 Руководитель Стрыйского коммунального предприятия снова отдал подряд на 200 тысяч гривен своему зятю«Стрыйский городской комбинат коммунальных предприятий» 19 марта заключил договор на срезку деревьев на территории городского кладбища с частным предпринимателем Иваном Паком на 199,48 тыс.. грн. Об этом сообщается в системе электронных закупок Prozorro, пишут Наши деньги. Львов. Согласно соглашению, эти средства предприниматель должен […]

Related posts:

Leave a Reply