Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Синдром Дауна: болезнь или другой мир?

Каждое семисотое младенец рождается с этой генетической патологией Кто-то называет их "детьми солнца", а кто-то шарахается, как от прокаженных. В Соединенных Штатах есть очередь людей, которые бы хотели усыновить детей с синдромом Дауна, в Украине же большинство оставляют своих особых малышей еще в роддоме. Попав в интернат, совершеннолетия достигают единицы. Или переживет операцию, или ребенок обречен Лере скоро исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает.

Но в остальном девочка похожа на обычных детей – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый "Маша и медведь"), играть, гулять в парке. Когда других малышей не затянуть в садике, Леру трудно оттуда забрать. Марина Ефремова забеременела в 37. Беременность была поздней, чтобы как-то уберечься, женщина сделала все возможные и невозможные анализы и тесты.

Ни одна проверка не предвещала беды. Но во время планового УЗИ плода на 20-й неделе беременности врач заметила, что что-то неладно с сердцем ребенка. вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Вскоре серьезный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил.

такой порок может быть следствием синдрома Дауна; шансы родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальные беременности Марина находилась в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо, должно быть. Сразу после родов сделали анализы и отправили в генетической лаборатории, а через неделю Марина получила неумолимый приговор врачей – у девочки синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С того момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка, и первым шагом была сложная операция на сердце."Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала немного веса, – рассказывает госпожа Марина.

– Но за месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Медлить нельзя было ни дня". И, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который мог бы провести операцию. Чтобы поехать за границу, не было ни времени, ни денег.

Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. Преимущественно такие сложные операции делают в два этапа, но в маленькой Леры и на это не было времени. "Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае", – продолжает Марина. К счастью, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе представить. Она хорошо перенесла операцию, и это было только начало.

Дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились в изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца – только одна из проблем. У детей с синдромом Дауна проблемы и с щитовидной железой, и с ортопедією, и неврологические расстройства.

"Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильки в томате и тараньку. Мы до сих пор не поняли, что это было.

Он насмехался из нас?" Про кучу болезней ребенка мама узнала только летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санаторий. "Там нам рассказали, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, и об этом нам должны были сказать врачи сразу после родов. Вообще много львовских медиков относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка". Марине приходилось слышать, что такие малыши бесперспективны, и за их лечение даже браться не стоит. "Мы не заразные" Дальше начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, где бы она могла адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей.

Но ни один садик в их районе не соглашался принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой дети с особыми потребностями должны учиться в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не позволят, чтобы рядом с обычными детьми учились дети с синдромом Дауна. "Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с синдромом Дауна неагрессивны и никому не могут причинить вреда", – чуть не плача, говорит Марина. Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступить перед другими родителями и почти умолять их, чтобы не препятствовали.

"Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не осмелился возразить". Теперь ежедневно женщине приходится добираться до садика двумя маршрутками, лишь бы ее маленькая доченька могла себя чувствовать хотя бы похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, где есть малыши с такими недостатками, как и у нее, и с ДЦП. Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала одно. "да-Да, мы возьмем".

А на деле… Даже логопед, знакомый именно с этой нозологией проблема. "Мы только раз в три месяца можем попасть к специалисту по развитию речи, а про дефектолога и детского психолога, который бы специализировался именно в этой области, и говорить нечего". Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготавливают так долго, что ножка ребенка успевает вырасти. Еще два года назад во Львове собралась группа родителей, чьи семьи постигла та же беда, что и семью Марины.

Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели, поэтому и времени на общественную работу не хватало. Больше всего они мечтают о специализированный садик и центр развития, чтобы можно было применять различные терапии. арт-терапию, сказкотерапию, иппотерапию и т. п. "Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают.

Например, за рубежом люди с синдромом Дауна благодаря различным социальным программам впоследствии получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университете". Украинские же реалии совершенно другие. во Львове только одна школа, где учатся такие дети, в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, а натолкнулись на ожесточенное сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда наступит время идти в школу Лере, ее возьмут.

Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учиться читать. "Даже не знаю, что делать. Лера отлично справляется, когда с ней работает логопед или педагог, а меня воспринимает только как маму". Чувствительны и слишком уязвимы Почти с нечеловеческим страхом  и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус "особые". Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают.

Рожденным с синдромом Дауна или везет, и семья от них не отказывается, или сразу из роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, только "везунчики" достигают совершеннолетия в интернатах. По статистике Всемирной организации здравоохранения, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже образ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина рожает, тем выше шанс, что родится ребенок с синдромом Дауна.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. И если весь цивилизованный мир научился относиться к людям с синдромом Дауна, как к равным себе, то в Украине до сих пор практикуется еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка. "Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет реагировать на вас". В такой способ еще с советских времен "боролись" за здоровье нации.

Отказ от ребенка с синдромом Дауна практически равноценна убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они требуют постоянного ухода, физической и умственной реабилитации. И отнюдь они не являются овощами, наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты для внешнего мира. А еще часто поражают своими творческими способностями.

"Они могут проявить незаурядные таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика, конечно, не их. Люди с синдромом Дауна могут работать, выполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, речь идет о работе, которая не требует особых интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и тщательно относятся к своим обязанностям.

Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество". А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что, родившись с синдромом Дауна закончил университет и недавно снялся в фильме. Для украинских родителей будущее нормальную жизнь их детей – что-то из разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество. "Мы все мечтаем отсюда уехать, – безнадежно говорит госпожа Марина.

– Дети с синдромом Дауна в Украине остаются навсегда зависимыми от других людей…"Оксана ДУДАР.

Похожие Новости

  • Ешь и учись!Ешь и учись! (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Столовые приборы с поучительными надписями были традиционными атрибутами львовских семей, можно Ли совместить обычный и духовный обед. Во Львовском музее исторических драгоценностей нас убедили, что можно. Старший научный сотрудник музея Татьяна Лозовая рассказала "Взгляда" о необычные столовые приборы ХVII века, которые были украшены нравоучительными надписями. Такое серебро, как утверждают музейщики, вполне вероятно было […]
  • Звезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытанияЗвезды в новом году приготовили Садовом головокружительный успех, а Сале – испытания (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Чтобы узнать, что 2014-й год Синего Коня принесет городскому голове Львова Андрею Садовому и губернатору Львовщины Олегу Сало «Взгляд» обратился за прогнозы до председателя Львовской региональной ассоциации астрологов «Гелиос» Олега Горбаня. В целом, как предсказывают звезды, новый год будет благоприятным и успешным для мэра Львова и полным изменениями для председателя ЛОГА.На Садовой ждут и звездный час, и накал Андрей Иванович, как […]
  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • Суд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной КореиСуд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной Кореи Новости - 2021-01-15 Суд утвердил 20-летнее тюремное заключение для бывшей президенткой Южной КореиВ конце августа 2017 суд в Южной Корее по обвинениям, связанным с коррупцией, вынес приговор в пять лет лишения свободы фактическому руководителю группы «Самсунг», крупнейшей бизнес-структуры страны.49-летнего фактического руководителя группы Samsung (его отец, 75-летний президент группы И Гон Хи, еще 2014 попал в больницу с инфарктом и до сих пор не вернулся к делам) […]
  • Мэры против «Слуг народа». Может партия президента выиграть на местных выборах в городах Украины?Мэры против «Слуг народа». Может партия президента выиграть на местных выборах в городах Украины? Новости - 2020-10-19 Мэры против «Слуг народа». Может партия президента выиграть на местных выборах в городах Украины?Местные выборы в Украине пройдут 25 октября. Жители страны будут выбирать депутатов местных советов, мэров городов, а также и глав общин - новых административно-территориальных единиц, которые часто объединяют в себе, скажем, небольшой город и несколько деревень.Если на парламентских выборах в прошлом году президентской партии «Слуга народа» удалось […]
  • Кремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной – Павел КазаринКремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной – Павел Казарин Новости - 2020-10-08 Кремль мобилизовал своих соперников на войну с Украиной - Павел КазаринВ октябре 1993-го в Москве произошло все то, что потом Кремль станет приписывать Украины. Государственный переворот, во время которого сбросили и расстреляли легальную власть. Правовой вакуум, который закончился законодательным закреплением прав победителей. Потом - гражданская война на территории Чечни. Характерно и то, что официальная Москва вела себя во время той войны за […]
  • На Львовщине вор ограбил церковь и украл два крестаНа Львовщине вор ограбил церковь и украл два креста Новости - 2019-04-20 На Львовщине вор ограбил церковь и украл два крестаВ Червонограде правоохранители разоблачили злоумышленника, причастного к краже из церкви.  Похищенное из храма имущество полицейские изъяли и вернули священнику. В Червоноградский отдел полиции 19 апреля за помощью обратился священник одного из храмов, расположенного в Червонограде. По словам заявителя, около 7. 35 из церкви было похищено два креста, мобильный телефон и другое имущество. Как […]
  • Санду, Додон и статус Крыма. Как же президентам Украины и Молдовы не находить общий язык?Санду, Додон и статус Крыма. Как же президентам Украины и Молдовы не находить общий язык? Новости - 2021-01-15 Санду, Додон и статус Крыма. Как же президентам Украины и Молдовы не находить общий язык?Во время своего визита в украинскую столицу новый президент Республики Молдова Мая Санду определила Украину как стратегического партнера своей страны. Именно это видение и обусловило атмосферу визита и договоренности об экономическом сотрудничестве, и согласие глав обеих стран о создании совета при президентах, призванной обсуждать вопросы дальнейшего развития […]
  • Украинский спорт в ноябре: турниры, которые стоит посмотретьУкраинский спорт в ноябре: турниры, которые стоит посмотреть Новости - 2020-11-05 Украинский спорт в ноябре: турниры, которые стоит посмотретьВозвращение сборных по баскетболу, гандболу и футболу, старт украинских клубов на евротурнирах и начало зимнего сезона - ноябрь обещает быть ярким на спортивные события. А Радио Свобода готово напомнить, которые турниры стоит не пропустить в последний месяц осени.9: 0! Именно так завершился матч единственного представителя Украины в женской Лиге чемпионов харьковского «Жилстрой-2». […]
  • В Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана БрнабичВ Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана Брнабич Новости - 2020-10-29 В Сербии выбрали новое правительство, председателем остается Ана БрнабичБольшинство министерских должностей получили члены Сербской прогрессивной партии, которую возглавляет глава государства Вучич. Его партия имеет абсолютное большинство депутатских мест. Вни заключили коалицию с давними партнерами - Социалистической партией, основал бывший президент Сербии Слободан Милошевич. Упомянутые партии руководили страной во время войн в девяностые годы […]
  • Суд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию – адвокатСуд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию – адвокат Новости - 2020-10-31 Суд постановил экстрадировать Крейга Лэнга, защита готовит апелляцию - адвокатАдвокат добавил, что защита воспользуется своим правом обжаловать приговор и имеет пять дней на апелляцию. До приговор Лэнг не набирает законной чили. Сейчас, по словам Веремеенко, Лэнг не находится под стражей.«Сегодня нам не повезло, но мы все еще верим в Бога. Всем, кто пришел в этот вечер и стал на мою защиту - спасибо вам. Мы подадим апелляцию и просим вас и в […]
  • На шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? МинэнергоНа шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? Минэнерго Новости - 2019-12-23 На шахтах «Львовуголь» восстановлено снабжение электричества после отключения €? МинэнергоНа шести шахтах государственного предприятия «Львовуголь» электроснабжение восстановлено после того, как в ночь с 22 на 23 декабря его отключали из-за требования энергопоставщика внесли оплату заранее, сообщила прессслужба Министерства энергетики и защиты окружающей среды Украины. «Отключения шахт от электроэнергии произошло из-за требования предоплаты со […]
  • На кассах и в офисе полиции метро хранятся 53 дефибрилляторы – Киевский метрополитенНа кассах и в офисе полиции метро хранятся 53 дефибрилляторы – Киевский метрополитен Новости - 2020-10-23 На кассах и в офисе полиции метро хранятся 53 дефибрилляторы - Киевский метрополитенПо сообщению, от июля 2019 один из них установлен в офисе полиции на станции «Лукьяновская», а с апреля 2020 по одному дефибриллятора установлен на каждой станции, всего 52 единицы.В предприятии сообщают, что все устройства - в рабочем состоянии, и с момента установления ими воспользовались один раз на станции «Выдубичи» для предоставления домедицинской помощи […]
  • Генассамблея ООН проголосует за резолюцию по КрымуГенассамблея ООН проголосует за резолюцию по Крыму Новости - 2019-12-18 Генассамблея ООН проголосует за резолюцию по КрымуГенассамблея ООН 18 декабря будет голосовать за согласованный в ноябре проект резолюции по защите прав человека в анексованому Крыму, сообщает миссия Украины в ООН Twitter. «18 декабря Генеральная ассамблея ООН рассмотрит проект резолюции о защите прав человека на оккупированной территории Крыма», – говорится в сообщении. Заседание начнется в 17:00 по Киеву. Представительство Украины в ООН […]
  • На Львовщине мужчина украл часть с фасада церкви, чтобы сдать на металлоломНа Львовщине мужчина украл часть с фасада церкви, чтобы сдать на металлолом Новости - 2019-05-20 На Львовщине мужчина украл часть с фасада церкви, чтобы сдать на металлоломВ Яворивский отдел полиции 15 мая за помощью обратился 41-летний местный житель. Мужчина сообщил, что неизвестный похитил у фасада одной из церквей элементы металлического навеса общей длиной 25 метров. Сумма нанесенного ущерба составляет 25 тысяч гривен. Оперативники установили, что к совершению преступления причастен ранее неоднократно судимый 22-летний местный житель, […]

Related posts:

Leave a Reply