Мама больного ДЦП: «Тяжелее всего смотреть, что твой ребенок может умереть»

Мама больного ДЦП: «Тяжелее всего смотреть, что твой ребенок может умереть»
2018-11-19
Мама больного ДЦП: «Тяжелее всего смотреть, что твой ребенок может умереть»

Своего первого сына Леся родила в период перестройки, за год до независимости Украины, которая ассоциируется с нелегкими первыми годами становления самостоятельности страны. Но не это стало самым тяжелым для женщины, чей первенец был очень ожидаемым ребенком в семье. Однако с самого начала все пошло не так. Роды оказались очень сложными. Как оказалось, не обошлось без травм – перелома левой ключицы в сыночка.

 Казалось бы, очень обидно, но главное, что ребенок в общем, как написали в выписке из роддома, здоровая. И, к сожалению, сложные роды не обошлись только этой травмой. Когда Тарасу, как назвали ребенка, было три с половиной месяца, Леся заметила эпилептические припадки у сына. Он становился неподвижен и задыхался и,кажется, сыновей. Конечно, снова обратилась к медицинских светил, которые дали надежду женщине, что подобное может пройти до года.

Наряду с тем отмечали задержку в психомоторном развитии. Вдохновившись, что все еще можно «скорректировать» Леся добросовестно возила сына на массажи и соответствующую реабилитацию, но, к сожалению, ничего не проходило. Уже в два года Тарасу пришлось оформлять инвалидность. И при комплексном врачебном осмотре было окончательно поставлен страшный неизлечимый диагноз – ДЦП. Быть матерью больного ребенка Первые годы женщина не могла понять, за что ей такая кара, когда видела на площадках детей, которые были здоровы и счастливы.

Почему именно  ее ребенок неизлечимо болен. Лесю порой охватывало чувство негодования, раздражения, злости. Последнее возникало, например, когда шла с ребенком на прогулку, а кто-то так внимательно смотрел на больного сына, что даже проходил мимо, но все равно не мог перестать разглядывать больного ребенка. Тогда Леся не выдерживала и говорила. – А вы еще не насмотрелись.

Не хотелось выходить на те площадки со здоровыми детьми, которые, к примеру, не хотели играть с твоим ребенком или им запрещали это делать их родители. Идти у тех «вирячкуватих» взрослых, которых встречала так часто и это постоянно дополнительно шкрябало по сердцу, не могла воспринимать подобного спокойно. Злилась на врачей, из-за непрофессионализма которых ее мальчика искалечили на всю жизнь. Женщина делится, что очень непросто было принять такую судьбу и такую своего ребенка. И произошло это далеко не сразу.

И крепкое плечо поддержки подставил человек и даже воспринял такой диагноз сына, как отмечает женщина, устойчивее, чем она. И говорит, что это было реально мужественно с его стороны, потому что знает, к сожалению, много историй, когда представители сильного пола очень часто отказываются от семьи, если там рождается такой больной ребенок… как-То жить дальше Взять себя в руки и принять все как есть, помогла Леси церковь….   Когда Тарасу было лет 7-8, то ей посоветовали ходить и молиться, мол, помогает. Действительно, становилось немного легче. Перестала реагировать так остро на взгляды других на своего ребенка, меньше раздражаться, отпустила обиды.

Говорила много с священниками, а то и родителями, которых объединяло общее горе. И просто стала нести свой тяжелый крест спокойнее, если это вообще возможно. Второе дыхание Леси открыло рождение еще двух детей. Александра и Марии (сейчас им 19 и 14 лет). Родились, конечно, здоровыми.

Конечно, потому Леся с мужем делали соответствующие генетические анализы, которые только подтвердили, что в обоих с наследственностью все хорошо, а  Тарасик тоже был бы здоров, если бы не врачебная некомпетентность… И конечно же, она думала, как ей поступить верно. И никто, кроме нее, не имел бы права решить, как сделать правильно. И подумав и взвесив все, Леся подумала, что если парень во взрослом возрасте может находиться в обществе, не проявляет агрессии к другим людям и не представляет для них опасности, то ему вполне место в семье, а не у бабушек, родственников, соответствующих заведениях, к которым так часто «сбрасывают», не беря на себя ответственности за свою же ребенка. Потому что не имеют соответствующей силы и мужества. Леси же пришлось в себе ее взрастить, и она это сделала.

Наши дни Прихожу в дом Леси, куда она меня гостеприимно приняла. И здороваюсь с Тарасом, который малыш мне улыбается, пожав мне руку из своей комнаты через одно из отверстий в дверях, которые намеренно не застеклены. Там парень сидит в комнате и слушает христианскую музыку, которая успокаивающе на него действует, потому что слышал ее еще с детства, потому что ходил и ходит с матерью в церковь.   Кроме этого, он практически не говорит, разве что несколько складов, а еще ему нравится наблюдать за машинами. Как потом объясняет мне Леся, парень остается в комнате для того, чтобы мы имели возможность пообщаться, потому что он бы этого не дал сделать.

Она даже ничего не смогла бы поделать в доме или на кухне. Потому что Тарас очень любит, чтобы ему уделяли внимание и занимались только им. Показывает на щеке царапины, которые уже успели немного зажить.   Говорит, что это, собственно, сын и сделал. К сожалению, можно отметить как одно из негативных проявлений ДЦП в данном случае, то это рост агрессивности с возрастом.

Если в семь лет мальчик лишь легонько царапался, чтобы обратить к себе внимание, то сейчас это может быть ощутимо в реальных таких отметин на теле. И Леся говорит, что ни это, ни ежедневный уход за сыном не является для нее самым сложным. Это обычная механическая, рутинная работа.   Говорит. «Тяжелее всего смотреть, что твой ребенок может умереть.

»
И хотя Леся знает, когда случаются эпилептические приступы у сына и может их спрогнозировать, но избежать их невозможно. Хоть лекарственные препараты и ослабляют течение болезни, но не устраняют его. Чтобы прекратить приступ, вызывают скорую и парню колют соответствующие уколы. Стоит заметить, что уже пять лет Леся сама воспитывает и обеспечивает своих детей, ведь ее муж внезапно умер от тромба в сердце. Поэтому, конечно, кроме всего, приходится еще и работать, чтобы хватало на необходимое.

Говорит, что несколько лет ждали, что два раза в неделю помогают с Тарасом ГО «Лярш Ковчег», которые гуляют, общаются с Тарасом. Также Леся порой оставляет опекать детей больным братом. И те помогают, потому что понимают, что это тоже их, пусть и непростой обязанность. Когда я задаю вопрос, а что будет с Тарасом, когда вдруг не станет самой Леси, то женщина задумывается и говорит. «Я надеюсь, что дети надихнуться моим примером, как я делала для Тараса и тоже будут максимально стараться для него по мере своих сил.

По крайней мере, я на это надеюсь. » Это лишь одна из подобных реальных историй. Стоит заметить, что в Украине ДЦП болеют более 20 тысяч человек. Они среди нас. И если нам неприятно такое видеть, то это не значит, что их нет.

И трудно подобное и принять, и жить. И поистине героически в наше время нести такую тяжелую ношу, как это делает Леся, как это делают другие родители таких больных детей, которые заботятся и заботятся о них, без преувеличения, несмотря ни на что. Справка

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это собирательный термин для группы заболеваний, которые проявляются в первую очередь нарушениями движений, равновесия и положения тела. Причиной ДЦП является нарушение развития мозга или повреждение одной или нескольких его частей, которые контролируют мышечный тонус и моторную активность (движения). Первые проявления поражения нервной системы могут быть очевидными уже после рождения, а признаки формирования ДЦП могут проявляться еще в грудном возрасте.

Дети с церебральными параличами отстают в своем моторном развитии от сверстников и позже достигают таких вех моторного развития как переворачивание, сидение, ползание, хождение.

Related posts:

Leave a Reply