«Добрые люди» говорили €? твоя жизнь закончилась. Мать ребенка с синдромом Дауна

«Добрые люди» говорили €? твоя жизнь закончилась. Мать ребенка с синдромом Дауна
2020-03-22
«Добрые люди» говорили €? твоя жизнь закончилась. Мать ребенка с синдромом Дауна

Что чувствуют родители, у которых родился ребенок с синдромом Дауна? Которые самые стереотипы о людях с синдромом? Чем важна инклюзия и почему таких людей не стоит называть «солнечными»? Об этом в проекте Радио Свобода «Есть вопрос» рассказывает президент благотворительной организации «Даун Синдром» Елена Большанина. У нее две дочери, старшей – восемь лет, а младшей – пять с половиной. Младшая, Иванка, родилась с синдромом Дауна.

Есть такой миф, что это болезнь, но это не так. Это генетический сбой. В 21-й паре хромосом появляется третья дополнительная. И она влияет на физическое и психологическое развитие ребенка. Это называется «синдром», потому что дети имеют определенные особенности в развитии, и совокупность этих особенностей названы «синдромом». Они, действительно, иначе развиваются физически. Все этапы физиологического развития происходят чуть позже. Как правило, большинство таких детей начинает ходить в два года. Для этого синдрома характерен гипотонус &ndash сниженный тонус мышц. Если с ними правильно работать – применять современные методики, эти детки действительно хорошо развиваются, демонстрируют прогресс, но, безусловно, медленнее.

Я узнала в роддоме, сразу после рождения. Во время беременности мы ничего не знали, все анализы были в норме. И это на тот момент была примерно половина всех семейных историй. До того момента, когда появились более качественные анализы, скрининги, судьба ребенка, как правило, решалась в роддоме.

Всем кажется, что такие истории могут случиться с кем угодно, но не с тобой, не с твоей семьей. Но случилось, почему, с нашей. Есть мифы, что такие дети рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, болеют, делают какие-то плохие поступки, это им как «кара небесная». Мифов очень много.

Это очень часто происходит с совершенно здоровыми семьями. Я работала 17 лет в международной компании, у меня два высших образования, была очень интересная и насыщенная жизнь. Мы ждали второго ребенка, и у нас родился именно такой ребенок. Синдром не выбирает, в какой семье родиться. Каждая семисота ребенок во всем мире рождается с синдромом Дауна. И на это не влияет ни здоровье, ни образ жизни, ни вероисповедание, ни цвет кожи.

Для меня это был шок. Я не знала, что это – такие люди или дети. Первое, что я сделала, залезла в интернет, как и все люди. К сожалению, я попала на не очень хорошие сайты, с не очень хорошими фотографиями, страшной информации, поэтому это усилило и страх и боль и чувство растерянности. Но меня поддержал мой муж, для него вообще не было никакого вопроса. Поэтому мы вернулись домой и попытались жить нормальной жизнью.

В семье это восприняли очень спокойно, вопросов о «оставить или не оставить» вообще не поднимался. Я счастлива, что у меня такая семья, все поддержали. Но я знаю, что много семей, где этот вопрос годами острое. Когда сама мама может в течение долгого времени не принять своего ребенка, когда муж не принимает, когда близкие родственники не принимают.

Первый год для нашей семьи был непростой – в нашей Иванки впоследствии обнаружились проблемы с сердцем, нужно было делать операцию, но мы никак не могли до нее дойти, потому что она подхватывала вирус и заболевала, и это видтерминовувало нашу операцию. Пребывания в больницах, очень тяжелое состояние – это было непросто, соответственно трудно было работать над каким-то другим развитием, когда были другие приоритеты на тот момент. Нашей семье повезло – мы имели хороших специалистов, мы слишком рано обратились в Центр раннего развития ВБО «Даун Синдром» – там есть специалисты, которые разбираются, как лучше поддержать такого ребенка, составлялись планы развития, определенные задачи. Я поняла, что с этим надо работать, не надо опускать руки. Мне помогли поверить в своего ребенка.

Очень полезно научиться видеть маленькие результаты, маленькие успехи, маленькие шаги в этом развитии. Потому что мы привыкли – вот ребенок пошел, первое слово сказала. Но с ребенком с синдромом, чтобы состоялся первый шаг – надо работать. Моя старшая дочь, насколько я помню, без одного дня в 11 месяцев пошла, а младшая Иванка (с синдромом Дауна – ред.) – почти в два года пошла. Первые лепетни слова были года в два, после двух. Сейчас она разговаривает, щебечет, как все дети, в этом возрасте. Очень эмоциональная, очень веселая, сообразительная, ей очень интересно, она везде лезет.

Был тот самый садик, который посещала старшая дочка, поэтому меня, как маму ребенка знали уже. Они были настроены, были рады. Мне кажется, старшая дочка так тяжело привыкала к саду, ей было так тяжело отрываться от мамы. Я очень переживала, что это будет происходить с младшей, а произошло все наоборот.

Дети в таком возрасте не замечают разницы. Для них – это обычный ребенок, с которым они дружат. А дальше все зависит от самой Иванки, как она будет себя вести, насколько она будет общаться, дружить, делиться игрушками – все, как у других детей.

У меня такое видение, что мы не должны выделять младшего ребенка, потому что у нее синдром, как-то особенно. Что она теперь пуп земли, что все внимание – для нее. Такого нет, она обычный ребенок, у нее такие же права, как и у старшего ребенка. Безусловно, определенное время, было больше внимания именно потому, что были проблемы со здоровьем или надо было больше заниматься, закладывать этот фундамент.

На сегодня – это две дочери, которые обе требуют внимания, ее хотят. Они обычные, они эмоциональные, они активные. Они часто очень любят друг друга, то ссорятся, не могут что-то поделить – как две обычные ребенка.

Другой ребенок в семье должен об этом знать и понимать, но, опять же, не делать из этого идола и не зацикливаться на этом. Старшая дочь это видит, понимает и задает вопрос – «почему Иванка позже пошла», «почему она не так хорошо разговаривает, как я». Вопросы есть, и я стараюсь отвечать очень честно и открыто.

На сегодняшний момент нет ответа на этот вопрос. Нет четкого понимания и готовых решений. Почему нет? Потому что я видела специальные школы – к сожалению, во многих (не во всех), еще очень устаревшие постсоветские методики сопровождения и обучения таких детей. Очень часто нет цели и понимания, для чего этот ребенок посещает 10 лет школу, какие знания и компетенции она должна получить, чтобы после школы она не сидела в четырех стенах квартиры. Часто это – просто посещать школу, чтобы где-то находиться с 9-й по 18-ю.

Мы разделяем понятия социальная инклюзия и школьная инклюзия. Инклюзия в рамках образования начинается с детского сада, когда в группу или в класс вводится ребенок с инвалидностью или особыми образовательными потребностями. И есть со стороны специалистов понимания, каковы эти потребности в обучении, какие есть сильные стороны, как их можно усилить, какие методики использовать и компенсировать то, в чем не сильная сторона таких детей. Почему, на мой взгляд, не очень хорошо работает система инклюзивного обучения, – потому что закон приняли, это было такое волевое решение, правильно, но система, педагоги – они еще не готовы.

Их тоже нельзя винить, потому что они этому не учились, они не имели такого опыта. И одна из целей нашей организации – передавать такой опыт. У нас есть школьный проект, где мы знаем эти методики, мы готовы делиться, очень хотим поддержать специалистов, чтобы они были готовы сотрудничать с такими детьми.

Самый большой страх, наверное, почти каждой семьи, в которой рождается ребенок с синдромом, или по другой серьезной особенностью в развитии, – это не понимание будущего, перспектив в жизни ребенка. Мы живем в этом обществе, мы понимаем, что система еще не готова поддерживать и сопровождать. Я знаю примеры в Западной Европе, когда такой ребенок рождается, и у нее уже готов путь – она все равно идет в садик, в школу, общество готово, дорога готова. Есть поддержка от государства, просто это немного другой путь, но он конкретный и четкий. Но в нашем обществе этой конкретной дороги нет.

Один из самых распространенных – что они будто овощи, что они не проявляют своих чувств, могут не узнавать мать и отца. Это – точно огромный миф. Все дети, которых я знаю, которые живут в семье – они очень эмоциональные, они очень красиво и нежно проявляют свои эмоции к близким, они любят обнимать, целовать, говорить ласковые слова. В них много нежности и любви, которую они дарят людям, которые хорошо к ним относятся.

Миф есть такой, что они не способны к обучению. Я знаю очень много примеров, когда есть понимание, какие сильные и слабые стороны. Нужно найти этот правильный «ключик» и его применять, тогда эти дети показывают хорошие результаты в развитии и обучении. По разному, но могут. Главное, чтобы было для кого его показывать и чтобы не было трудностей со здоровьем.

Чтобы преодолеть эти мифы и страхи в обществе, появился этот термин «солнечные дети». Появился именно потому, что они действительно очень ласковые, дарят много нежности и любви. Но в то же время они – обычные люди, дети. Они имеют весь спектр эмоций. Когда мы говорим «солнечные» – это немножко.. настраивает людей на то, что эти люди могут только улыбаться и ничего более, а потом удивляются, почему этот человек проявляет какие-то другие эмоции – злится, раздражается или как-то настойчиво чего-то хочет. Поэтому мы стараемся уже не использовать этот термин, говорить, что это – личность, все как и у других.

Более взрослые чувствуют вот это «особое» отношение – эта жалость, эти взгляды.. Это неприятно как и самим молодым людям, так и родителям. Поэтому в таком контексте, хочется, чтобы воспринимали.. есть ребенок, есть родители, жизнь продолжается, все нормально. Поддержка – да, понимание – да, но жалостное сочувствие – не надо точно.

Наше общество не имело опыта общения с такими людьми. Мы получаем данные отдела статистики Минздрава, ежегодно данные о рождаемости таких детей, и особенно данные в разрезе – или они попадают в семью или они остаются в родильных домах (и попадали в детские дома).

До 2010 года большинство детей, примерно 60-70% таких детей оставалась в родильных домах. Сами (родители – ред.) отказывались, система предлагала, и они соглашались. То есть наше общество их не видело, не имело возможности общения, как и детей с другими особенностями развития.

Те дети, которые оставались в семьях.. некоторые родители стеснялись, некоторые родители чувствовали, что общество не принимает.. Я читала про такие случаи, когда родители выходили гулять на детскую площадку с ребенком вечером или ночью, потому что были случаи, когда ты приходишь с ребенком на площадку, другие родители и дети разбегаются.. Не дети, а родители, потому что реагируют, как правило, взрослые и это транслируют своим детям. Они боялись, что это заразно, что это болезнь, и разбегались. Поэтому как-то избегали таких общественных мест, дети учились в интернатах. Соответственно, мы их не видели – ни в кружках, ни в школах, ни в целом обществе.

Похожие Новости

  • Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия разместит новые средства ПВО на севере Кыргызстана Новости - 2020-02-14 Россия разместит новые средства ПВО на севере КыргызстанаРоссия планирует разместить новое оборудование противовоздушной и противоракетной обороны и беспилотники на своей авиабазе возле города Кант на севере Кыргызстана, сообщил заместитель начальника Генштаба вооруженных сил Кыргызстана Нурлан Киришеев. Россия от 2003 года использует в Кыргызстане как свою авиабазу Кант – военный аэродром в Чуйской области за 20 километров на восток от Бишкека – и […]
  • Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео)Пьяный сын Порошенко подпевал русскому рэперу Face в ночном клубе Лондона (Видео) Во время выступления известного российского рэпера Face в Лондоне заметили сына бывшего президента Украины Михаила Порошенко. Видео опубликовал нардеп от фракции «Слуга народа» Александр Дубинский. На нем видно, как Михаил Порошенко, поднялся на сцену, после чего Face прокричал «русские в Лондоне». У юноши на видео несколько нарушена координация движений, вероятно он был пьян. «Между тем, концерт рэпера Face состоялся 21.02», - написал Дубинский акцентируя, что […]
  • Участковому инспектору полиции, которого задержали на взятке, избрали меру пресеченияУчастковому инспектору полиции, которого задержали на взятке, избрали меру пресечения Новости - 2017-11-07 Участковому инспектору полиции, которого задержали на взятке, избрали меру пресеченияЗадержанного на получении взятки участковому патрульной полиции Железнодорожного отдела полиции Главного управления Нацполиции в Львовской области сообщено о подозрении в совершении уголовного правонарушения, предусмотренного ч. 3 ст. 368 УК Украины (принятие предложения, обещания или получения неправомерной выгоды служебным лицом). Об этом сообщили в пресс-службе […]
  • За шаг до признания святостиЗа шаг до признания святости (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 1 мая состоится беатификация папы Иоанна Павла II Папа Римский Бенедикт XVI подписал декрет о беатификационного процесса своего предшественника – Иоанна Павла II. Ватиканская медицинская комиссия признала, что благодаря молитвенном обращению за помощью к понтифику от неизлечимого недуга исцелилась французская монахиня конгрегации Малых Сестер Католического Материнства Мари Симон-Пьер. Иоанн Павел II встал на шаг ближе к святости и […]
  • “Приобретенный в Лиге Европы опыт “Карпатам” не помог”“Приобретенный в Лиге Европы опыт “Карпатам” не помог” (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); Заслуженный тренер Украины Анатолий Заяев о весеннюю стадию чемпионата и, в частности, о львовские "Карпаты" Львовские "Карпаты" весеннюю стадию чемпионата начали с унизительного поражения в Луганске. Тамошний "Зари" "зелено-белые" проиграли со счетом 1:5. На следующий день после разгрома "карпаты" на официальном сайте клуба попросили прощения у болельщиков. Не на словах, а на деле попросить прощения у зрителей за унижение в Луганске […]
  • Сегодня Львовщина получила еще 400 "свертков малыша"Сегодня Львовщина получила еще 400 "свертков малыша" Новости - 2018-09-26 Сегодня Львовщина получила еще 400 "свертков малыша"Сегодня, 26 сентября, Львовская область получила вторую партию «пакетов малыша» в количестве 400 штук. Об этом сообщают в ЛОГА. «Пакет малыша» бесплатно предоставляют роженицы в пределах действия постановления Кабинета Министров от 20 июня 2018 г. № 512 «Некоторые вопросы реализации пилотного проекта по предоставлению при рождении ребенка единовременной натуральной помощи «пакет малыша» […]
  • Прорыв из тупика: Первый Зимний поход армии УНРПрорыв из тупика: Первый Зимний поход армии УНР Новости - 2019-12-09 Прорыв из тупика: Первый Зимний поход армии УНРСто лет назад, в начале декабря 1919 года, украинская власть и украинские вооруженные силы оказалась в очень непростой ситуации. В этих трудных условиях Украинская галицкая армия решила заключить союз с русскими белогвардейцами. Зато военные Украинской Народной Республики нашла другой выход – отправились в Первый зимний поход по вражеским тылам. . – В конце лета армия УНР потеряла Киев, а за […]
  • На Лычаковском кладбище задержали женщину, которая воровала цветы с могилы БилозираНа Лычаковском кладбище задержали женщину, которая воровала цветы с могилы Билозира Новости - 2019-02-01 На Лычаковском кладбище задержали женщину, которая воровала цветы с могилы БилозираСегодня, 1 февраля, в 17. 20 ч охрана Лычаковского кладбища задержала похитительницу. Об этом информирует директор ЛКП «Музей «Лычаковское кладбище» Михаил Нагай,пишут на сайте ЛГС. Факт правонарушения зафиксирован на камерах видеонаблюдения. Нарушительницу передали полиции. «Сегодня около 17. 20 ч. охрана задержала женщину старшего возраста, которая похищала […]
  • Лукашенко анонсировал Всебелорусское народное собрание. Зачем они ему?Лукашенко анонсировал Всебелорусское народное собрание. Зачем они ему? Новости - 2020-01-22 Лукашенко анонсировал Всебелорусское народное собрание. Зачем они ему?В конце февраля планируется провести восьмой съезд Федерации профсоюзов Беларуси (ФПБ). Казалось бы, совсем рутинное событие. Но интересно то, что Александр Лукашенко поручил главе Администрации президента и правительства присоединиться к подготовке этого мероприятия. «Если нужна будет поддержка на местах, чтобы могли организовать выборы делегатов, чтобы это было демократично и […]
  • Женщина пыталась дать взятку пограничнику, чтобы вывезти дочь за границуЖенщина пыталась дать взятку пограничнику, чтобы вывезти дочь за границу Новости - 2018-09-21 Женщина пыталась дать взятку пограничнику, чтобы вывезти дочь за границуВчера вечером, 20 сентября, у гражданки Украины, которая ехала со своей 10-летней дочкой через пункт пропуска «Краковец», пограничники Мостиского отряда обнаружили поддельное поручение на вывоз ребенка заграницу. Выяснилось, что отец девочки на момент выдачи заявления находился за пределами Украины. Чтобы изменить решение пограничников относительно отказа в выезде […]
  • Во Львове начинают демонтаже 30-метровой стелы Монумента славыВо Львове начинают демонтаже 30-метровой стелы Монумента славы Новости - 2018-12-17 Во Львове начинают демонтаже 30-метровой стелы Монумента славыДемонтаж символа советской оккупации в Львове должно завершиться в течение нескольких дней. Во Львове начинают работы по сносу 30-метровой аварийной стелы, которая является частью Монумента славы на ул. Стрыйской. Демонтаж стелы обойдется городскому бюджету 295,8 тыс. грн. Об этом пишет ZAXID. Работы будет выполнять строительная компания «Альтера», с которой Галицкая районная […]
  • В одном из райцентров Львовщины готовятся к строительству мусороперерабатывающего заводаВ одном из райцентров Львовщины готовятся к строительству мусороперерабатывающего завода Новости - 2017-06-08 В одном из райцентров Львовщины готовятся к строительству мусороперерабатывающего заводаВ Радехове решили согласиться на строительство мусороперерабатывающего завода. Об этом пишет «Львовская газета». Согласно статье 21 Закона Украины «О регулировании градостроительной деятельности» и Постановления Кабинета Министров Украины от 25 мая 2011 года № 555 «Об утверждении Порядка проведения общественных слушаний относительно учета общественных интересов […]
  • В Минске протестуют против интеграции с РоссиейВ Минске протестуют против интеграции с Россией Новости - 2019-12-21 В Минске протестуют против интеграции с РоссиейЛюди держат в руках плакаты «Нет оккупации, нет аншлюса», цитату Лукашенко «На хрена нам такая интеграция», «Молодежь за независимость», «Давайте договоримся так: мы здесь, а вы там», «Никаких союзов с имперской Россией». Возле здания КГБ Беларуси люди скандировали «Позор!», «Где Захаренко? Где Гончар? Где Завадский? Где Красовский?» – имея в виду политических оппонентов режима и журналиста, которые […]
  • Расследование смерти 16-летней девочки, которую сбила машина в Зимней Воде, искусственно затягивают, €? мать погибшегоРасследование смерти 16-летней девочки, которую сбила машина в Зимней Воде, искусственно затягивают, €? мать погибшего Новости - 2019-04-04 Расследование смерти 16-летней девочки, которую сбила машина в Зимней Воде, искусственно затягивают, €? мать погибшегоВ прошлом году вечером 25 ноября при въезде в село Зимна Вода, что на Пустомитивщини, 16-летнюю Иванку Клещ сбила “Тойота Кэмри”. В тот момент на нее наехал другой автомобиль и протащил девушку под машиной почти 50 м. Через несколько часов в больнице Вани умерла.  Мама девушки Наталья Клещ уверяет, что ее дочь сбили на […]
  • На Львовщине обнаружили пилораму, работники которой незаконно вырубили деревьяНа Львовщине обнаружили пилораму, работники которой незаконно вырубили деревья Новости - 2018-08-15 На Львовщине обнаружили пилораму, работники которой незаконно вырубили деревьяПредставители ГП Жовковского лесного хозяйства, СБУ, Национальной полиции совершили рейд на одну из пилорам в Жовковском районе, а именно на хуторе Белый Лес, что вблизи села Туринки, на котором проводилась порезка древесины(нечипованои). Об этом сообщает районный депутат Игорь Муравский у себя на странице в Фейсбуке. Прибыв на место, двое мужчин, которые осуществляли […]

Related posts:

Leave a Reply